VOLUM 29, ĦARĠA 4 • DIĊEMBRU 2025.
Il-kunċett ta’ “benesseri” ttrasforma l-kura fil-kardjoloġija, l-onkoloġija, u d-dijabete. In-newroloġija, u l-marda ta’ Parkinson b’mod partikolari, issa biss qed tibda tlaħħaq. F’dokument importanti ppubblikat reċentement f’ Prattika Klinika tad-Disturbi tal-Moviment Bit-titlu “Preskrizzjoni Olistika ta’ Benessri għall-Marda ta’ Parkinson: Perspettivi Bbażati fuq l-Evidenza u Bżonnijiet Mhux Mistħoqqa,” it-Task Force tas-Soċjetà Internazzjonali tad-Disturbi ta’ Parkinson u l-Moviment dwar il-Benessri tistabbilixxi qafas globali ambizzjuż għall-benessri fil-Marda ta’ Parkinson.
Iltqajna mal-President tat-Task Force u l-ewwel awtriċi tad-dokument, Dr. Indu Subramanian, biex niddiskutu l-vjaġġ tagħha, it-tifsira tal-benessri, u kif il-kliniċisti jistgħu jibdew jimplimentaw dan il-mudell fil-prattika ta' kuljum.
M: Qabel ma nidħlu fid-dokument, tista' tgħidilna ftit dwar il-vjaġġ tal-karriera tiegħek u x'ġibdek lejn il-kunċett tal-benessri fil-marda ta' Parkinson?
Trabbejt f'dar Indjana fil-Kanada. Ommi hija tabiba tal-familja, u minn kmieni esponietna għal prattiki "barra mill-kaxxa" bħal approċċi Ayurvedic għan-nutrizzjoni u l-fejqan meta konna morda. Għalhekk, dejjem kont naħseb dwar il-mediċina lil hinn mill-kaxxa tradizzjonali tal-Punent. Mort l-iskola medika f'Toronto u mort noqgħod Los Angeles għar-residenza, fejn ġejt miġbud lejn in-newroloġija għax, bħal ħafna minna, ħsibt li l-moħħ kien affaxxinanti. Ġejt miġbud speċjalment lejn il-marda ta' Parkinson għax għandi passjoni vera għan-nies li jgħixu biha u n-nies li jieħdu ħsiebhom. Hija marda kumplessa u interessanti ħafna, u rajtha bħala spazju fejn nistgħu nġibu xi wħud minn dawn l-ideat inqas konvenzjonali fil-kura klinika. Tħarriġt bħala fellow fl-UCLA, bqajt, u ħdimt part-time fl-UCLA u part-time fil-VA. Fil-VA, għandna Ċentru ta' Eċċellenza tal-Parkinson, li dderieġejt għall-aħħar 10 snin. Dik l-esperjenza, flimkien mat-taħriġ u l-interess tiegħi fil-mediċina integrattiva — affarijiet bħall-yoga, il-mindfulness, il-mediċina tradizzjonali Ċiniża, l-Ayurveda, u l-faxxinazzjoni tiegħi bis-saħħa mentali u l-aspetti psikoloġiċi ta’ din il-marda, kollha wassluni hawn.
Sirt interessat ħafna wkoll f'min mhux qed jingħata servizz: Nies li m'għandhomx ħafna riżorsi. Kif nistgħu ngħinuhom jgħixu aħjar b'din il-marda? Il-benesseri, għalija, huwa xi ħaġa li nistgħu noffru lil kull min għandu l-Parkinson's, irrispettivament minn fejn jgħix jew x'għandu.
|
— Indu Subramanian, President tat-Task Force tal-MDS dwar il-Benessri |
M: Għal qarrejja li huma ġodda għall-kunċett, kif tiddefinixxi l-"benesseri" fil-marda ta' Parkinson, u kif huwa differenti mill-mudelli tradizzjonali ta' kura?
Definizzjoni waħda ta' benesseri li togħġobni ħafna hija l-idea ta' għażliet ta' stil ta' ħajja proattivi li persuna li tgħix b'marda tista' tagħmel kuljum biex tgħix aħjar. Hemm sens qawwi ta' aġenzija hemmhekk fejn il-persuna mhix biss riċevitur passiv tal-medikazzjoni iżda parteċipant attiv fis-saħħa tagħha.
Meta nitkellmu dwar il-benessri fil-marda ta' Parkinson, inkunu qed naħsbu dwar l-għażliet ta' kuljum madwar l-eżerċizzju, id-dieta, l-irqad, il-konnessjoni soċjali, xi ħaġa li l-pandemija enfasizzat tassew, u l-approċċi tal-moħħ u l-ġisem li huma integrali għal ħafna sistemi tradizzjonali tal-mediċina.
Kruċjalment, aħna nenfasizzaw l-awtoġestjoni. Dan imur lil hinn mill-mudell klassiku tal-Punent tal-ġestjoni tal-mard, fejn il-pazjenti jiġu jarawna, jilmentaw minn sintomu, aħna nirrispondu b'pillola jew proċedura, u nerġgħu narawhom wara sitt xhur meta xi ħaġa oħra tkun marret ħażin. Dak il-mudell huwa reattiv ħafna. Bejn iż-żjarat, il-pazjenti spiss ikunu konfużi u passivi, mhux ċerti x'jistgħu jagħmlu għalihom infushom.
Għalhekk, ifittxu gwida mill-internet, minn ChatGPT, minn kull tip ta’ sors. Dak li qed ngħidu fil-Parkinson's, bħala newroloġisti, huwa li dawn l-għażliet ta’ stil ta’ ħajja mhumiex “extras ħfief”; huma potenzjalment proċessi li jimmodifikaw il-marda. Fl-aħħar qed nibnu evidenza li affarijiet bħall-eżerċizzju jistgħu jagħmlu differenza kbira fil-mod kif in-nies jgħixu bil-Parkinson's.
M: Fl-introduzzjoni tiegħek, inti tirrimarka li l-oqfsa tal-benessri diġà huma integrati fil-kardjoloġija, l-onkoloġija, u l-kura tad-dijabete iżda inqas fin-newroloġija. Għaliex in-newroloġija waqgħet lura, u x'wassal lill-MDS biex toħloq Task Force dedikata għall-Benessri issa?
In-newroloġija storikament kienet speċjalità ta’ “dijanjosi u addijo”. Meta kont fl-iskola medika, iċ-ċajta kienet li n-newroloġisti jagħmlu dijanjosi preċiżi ħafna iżda ftit li xejn kellhom x’joffru f’termini ta’ kura. Il-pazjenti kienu jmorru d-dar u jgħixu b’dawn id-dijanjosi ħżiena. Fil-każ tal-Parkinson’s, għamilna progress enormi. Issa għandna għadd ta’ trattamenti motorji eċċellenti li jtejbu d-diżabilità b’mod sinifikanti. Iżda meta niġu għal kwistjonijiet mhux motorji u tas-saħħa mentali, għad għandna relattivament ftit x’noffru, u madankollu dawn ħafna drabi huma dawk li l-aktar jaffettwaw il-kwalità tal-ħajja.
Sadanittant, oqsma oħra mxew bil-qawwa lejn il-prevenzjoni u l-istil ta’ ħajja. Aħseb f’kampanji dwar il-prevenzjoni tal-attakk tal-qalb, il-kanċer tal-pulmun, it-tipjip, il-kolesterol, id-dieta. In-newroloġija issa biss qed tlaħħaq mal-idea li nistgħu nipprevjenu jew nimmodifikaw il-mard tal-moħħ. Naraw dan emerġenti fid-dimenzja u l-puplesija, u qed nirrealizzaw li għandna r-responsabbiltà li nitkellmu dwar il-prevenzjoni u s-saħħa proattiva fil-marda ta’ Parkinson ukoll.
Qed niddijanjostikaw il-Parkinson's aktar kmieni. Għandna nies b'karatteristiċi prodromali bħal disturbi fl-imġieba tal-irqad REM, predispożizzjonijiet ġenetiċi, immaġini anormali, jew saħansitra riżultati ta' bijopsija tal-ġilda. Meta ngħidu lil xi ħadd, "Int f'riskju għoli ta' Parkinson's," għandna nkunu nistgħu ngħidu wkoll, "U hawn affarijiet li tista' tagħmel biex tgħix aħjar u potenzjalment tinfluwenza l-progressjoni." Il-pazjenti huma bil-ġuħ għal dan. Dak hu tassew l-ispazju li l-Wellness Task Force qed tipprova timla.
|
— Indu Subramanian, President tat-Task Force tal-MDS dwar il-Benessri |
M: Id-dokument tiegħek huwa intitolat “Preskrizzjoni Holistika ta’ Benessri għall-Marda ta’ Parkinson: Perspettivi Bbażati fuq l-Evidenza u Bżonnijiet Mhux Sodisfatti.” X’kienu l-għanijiet ewlenin tad-dokument, u kif għandha tidher “preskrizzjoni ta’ benessri” fil-prattika ta’ kuljum?
Meta ġbarna t-Task Force, intalabna nagħmluha tassew globali u multidixxiplinarja u mhux biss tobba jew speċjalisti tad-disturbi tal-moviment. Għalhekk, ġbarna flimkien grupp divers ħafna: Terapista sesswali minn Iżrael, terapista okkupazzjonali mill-Awstralja, terapista fiżiku mill-Portugall, psikjatra, psikologu, u oħrajn. Kienet intenzjonalment wiesgħa.
Il-missjoni tagħna kienet allinjata ma’ dik tas-Soċjetà tad-Disturbi tal-Moviment: Li nipprovdu kura u appoġġ lil kull persuna li tgħix bil-Parkinson's fuq il-pjaneta. Dan kien ifisser li l-benessri ma setax ikun xi ħaġa li "tixtri" — żieda niċċa u elite għal nies bir-riżorsi. Iffokajna fuq dak li n-nies jistgħu jagħmlu għalihom infushom, mhux biss dak li jistgħu jixtru.
Ridna wkoll ngħollu s-saħħa mentali bħala pilastru ewlieni. Għalhekk il-preskrizzjoni tenfasizza:
- Il-psikoloġija ta' kif tikseb din id-dijanjosi u s-saħħa mentali kontinwa,
- Għażliet ewlenin tal-istil ta' ħajja: Dieta, eżerċizzju, irqad, approċċi bejn il-moħħ u l-ġisem, konnessjoni soċjali,
- U rispett profond għall-kuntest kulturali, li naħseb li huwa pjuttost ġdid.
Kif jidher il-benesseri għal raġel fit-tletinijiet tiegħu bil-marda ta' Parkinson li jgħix f'komunità stigmatizzanti fil-Kenja se jkun differenti ħafna minn xi ħadd f'parti għanja ta' Sydney jew Los Angeles b'aċċess faċli għall-kura. Ridna li dan il-qafas ikun rilevanti u aċċessibbli wkoll għan-nies fl-aktar postijiet b'riżorsi baxxi.
Fil-prattika, aħna nistabbilixxu kategoriji b'punti tat-tluq bażiċi. Nenfasizzaw li ma ngħaġġlux lill-pazjenti. Minflok, aħna favur approċċ personalizzat u kollaborattiv: Nifhmu min hi l-persuna, għal xiex għandha aċċess, u ngħinuha tagħżel qasam wieħed minn fejn tibda. Huwa dwar il-ħolqien konġunt ta' riċetta ta' benesseri realistika u sinifikanti għal dak l-individwu.
M: Tista’ tispjegalna l-oqsma jew il-pilastri ewlenin tal-preskrizzjoni tal-benessri u xi wħud mill-evidenza warajhom? Kien hemm xi ħaġa li sorpriżtek hekk kif irrevedejt il-letteratura?
Huwa żmien eċċitanti ħafna. Pereżempju, il-grupp ta' Bas Bloem ippubblika dokumenti importanti dwar l-istil ta' ħajja u l-marda ta' Parkinson li japprofondixxu l-mekkaniżmi u l-fiżjoloġija. L-approċċ tagħna f'dan id-dokument kien li nħarsu lejn il-bażi usa' tal-evidenza għall-kategoriji, aktar milli lejn interventi dojoq u protokollizzati ħafna.
Nibdew bl-eżerċizzju, hemm evidenza dejjem tikber li dan huwa ta’ benefiċċju kemm għas-sintomi motorji kif ukoll għal dawk mhux motorji. L-eżerċizzju jinfluwenza wkoll l-irqad u s-saħħa mentali. Bas Bloem kiteb dwar l-idea li dawn l-interventi huma sinerġistiċi: Attività waħda, ngħidu aħna, klassi tal-yoga fi grupp, barra fid-dawl tax-xemx, tista’ tmiss diversi oqsma f’daqqa: Il-moviment, il-burdata, l-irqad, il-konnessjoni soċjali, forsi anke l-infjammazzjoni u r-regolazzjoni awtonomika.
Huwa diffiċli li tiżola mogħdija waħda, iżda xorta nistgħu nagħtu linji gwida wesgħin u bbażati fuq l-evidenza: Pereżempju, iżżid ir-rata tal-qalb tiegħek għal madwar 30 minuta kuljum, ħamest ijiem fil-ġimgħa, bi kwalunkwe mod fattibbli.
Għad-dieta, nenfasizzaw mudelli bbażati fuq il-pjanti bħad-dieti Mediterranji jew MIND. L-idratazzjoni hija wkoll importanti, u nissuġġerixxu li naħsbu dwar l-idratazzjoni bħala parti mill-"mediċina", imfassla skont il-komorbiditajiet b'konsultazzjoni mat-tabib.
Il-konnessjoni soċjali hija pilastru ewlieni ieħor. L-evidenza tissuġġerixxi li meta tkun skonnettjat soċjalment iżid ir-riskju li tiżviluppa l-marda ta' Parkinson, u ladarba jkollok il-marda ta' Parkinson, is-solitudni hija assoċjata ma' sintomi motorji u mhux motorji agħar, progressjoni aktar mgħaġġla, u rati ogħla ta' dipressjoni u ansjetà. Xi wħud mid-dejta tiegħi stess tappoġġja dan.
Fl-approċċi tal-moħħ-ġisem, hemm studji speċifiċi:
- Tai Chi għal riżultati motorji,
- Yoga u mindfulness għall-ansjetà u d-dipressjoni.
Aħna nespandu dan il-qasam aktar, billi naħsbu dwar l-aċċessibbiltà u l-kuntest kulturali. Dan jinkludi terapija biż-żfin, terapiji bbażati fuq l-arti, ċrieki tat-tnabar — affarijiet li jistgħu jkunu disponibbli lokalment u sinifikanti kulturalment. Għal xi ħadd fil-Kenja, dan jista' jkun żfin jew daqq tat-tnabar fil-komunità aktar milli klassi formali tal-yoga fi studio.
Nenfasizzaw ukoll affarijiet "bażiċi" ħafna li xi kultant ninsew bħal pereżempju li noħorġu fin-natura, id-dawl tax-xemx ta' filgħodu biex ngħinu norqdu, moviment sempliċi ta' kuljum. Jista' jinstema' sempliċi, iżda qatt ma kellna dokument li jilleġittima dawn formalment bħala għażliet reali u diskussibbli fin-newroloġija. Dak hu li nittamaw li jipprovdi dan id-dokument.
|
— Indu Subramanian, President tat-Task Force tal-MDS dwar il-Benessri |
M: Ħafna kliniċisti għandhom ftit ħin. Jista’ jkollna nofs siegħa ma’ pazjent kull ftit xhur. Minn fejn tissuġġerixxi li nibdew fl-implimentazzjoni ta’ approċċ ta’ benesseri fil-PD?
Fil-fatt naħseb li dan il-qafas jista' jeħlisna ftit. Ifakkarna li aħna, it-tobba, m'aħniex kollox. Iż-żjara fil-klinika hija importanti, imma ma nistgħux, u m'għandniex għalfejn, nipprovdu kull element ta' benesseri aħna stess.
Fid-dokument nużaw grafika ta’ “fjura”, bil-petali jirrappreżentaw in-nies differenti li jistgħu jkunu “parti mill-mediċina”, bħal fiżjoterapisti, nutrizzjonisti jew dietisti, mexxejja ta’ gruppi ta’ appoġġ, ħaddiema soċjali, mexxejja spiritwali, professjonisti tas-saħħa mentali, gruppi ta’ eżerċizzju komunitarju jew artistiċi.
Dan jagħti lill-kliniċisti permess biex jaħsbu f'termini ta' kura bbażata fuq tim u riżorsi tal-komunità. Ir-rwol tagħna jista' jkun li nintroduċu l-kunċett tal-benessri, nivvalidaw l-importanza tiegħu, u mbagħad nirreferu jew ngħaqqdu lill-pazjenti mal-"petali" t-tajba fuq dik il-fjura.
Ilni nagħti taħditiet dwar dan minn meta ħareġ id-dokument, u żvilupp eċċitanti wieħed huwa li l-“PD Avengers,” grupp globali ta’ appoġġ, ħadu r-riċetta tagħna u ħolqu verżjoni ta’ paġna waħda mill-pazjenti, għall-pazjenti. F’laqgħa tal-grupp ta’ appoġġ, il-mexxej ipprintjaha għal kulħadd, u litteralment qgħadna flimkien u għedna: “Agħżlu ħaġa waħda minn din il-paġna biex tibdew biha l-ġimgħa d-dieħla. Poġġiha fil-kalendarju tagħkom.”
Spiss nippreskrivu programmi kumplessi li jeħtieġu treadmill jew faċilità partikolari tliet darbiet fil-ġimgħa għal xhur sħaħ. U meta l-programm jintemm, il-pazjenti ma jkollhom l-ebda mod kif iżommuh. Minflok, għandna nimmiraw għal rebħiet żgħar u sostenibbli, fejn il-pazjent jagħżel dak li jħossu sinifikanti u li jista' jintlaħaq, u ħafna mill-azzjoni sseħħ fil-komunità tiegħu stess. Minn hemm nibda jien.
M: L-artiklu tiegħek jitkellem ukoll direttament ħafna dwar l-inugwaljanza globali — ħafna nies madwar id-dinja m’għandhomx aċċess lanqas għal-levodopa, aħseb u ara servizzi ta’ benessri multidixxiplinari. X’inhuma l-akbar sfidi għall-implimentazzjoni ta’ mudell ibbażat fuq il-benessri f’sistemi tas-saħħa differenti, u kif nistgħu negħlbuhom?
L-isfidi huma enormi, u tista’ tħossha kbira wisq. Imma nittama li dan id-dokument u l-viżwali ta’ paġna waħda jagħmluha aktar faċli, mhux aktar diffiċli, biex tibda.
Il-kliniċisti jistgħu jużaw il-fjura jew il-paġna waħda bħala referenza rapida: Agħżel dominju wieħed, persuna waħda jew riżors wieħed mill-petali, u agħti lill-pazjent xi ħaġa konkreta biex jipprova: "Kellem lir-rabbi tiegħek dwar dan," jew "Ejja naraw jekk nistgħux insibu klassi tal-arti," jew "Ingħaqad ma' dan il-grupp lokali tal-mixi." Huwa punt tat-tluq.
It-tama tiegħi hi li, peress li l-artiklu huwa disponibbli b'xejn, kollegi madwar id-dinja jadattawh għall-kuntest lokali tagħhom, imbagħad jagħtuna l-feedback tagħhom: X'ħadem? X'ma ħadimx? X'tlifna? Dan kien proġett globali li jien mexxejt flimkien, iżda huwa maħsub biex ikun iterattiv u jirrispondi għar-realtajiet lokali.
Wasalna f'punt kruċjali. Il-ġurnali ewlenin tagħna qed jippubblikaw dwar il-benessri. L-MDS qed juri li dan huwa importanti. Issa rridu nieħdu dan fil-ġnien tagħna stess — Sydney, LA, Nairobi, São Paulo — u nistaqsu, "Kif nistgħu noperaw dan hawn?"
Wieħed mill-għanijiet tagħna huwa li nagħmlu t-tranżizzjoni minn Task Force għal Grupp ta' Studju kontinwu, miftuħ għal kull min hu interessat. Irridu noħolqu riżorsi mfassla apposta għal kull qasam tal-istil tal-ħajja, inospitawhom fuq pjattaformi aċċessibbli, u saħansitra nittraduċu l-metafora viżwali f'immaġnijiet reżonanti kulturalment, fjura differenti, (forsi koala jew kangaru għall-Awstralja) sabiex il-komunitajiet lokali jħossuhom jidhru fil-materjali.
M: Fejn jeħtieġ li jmur il-qasam tal-benessri fil-marda ta' Parkinson minn hawn 'il quddiem? X'inhuma l-prijoritajiet ta' riċerka li jmiss?
Dan huwa qasam diffiċli biex jiġi studjat jekk ninsistu fuq mudelli tradizzjonali u riġidi ħafna: Provi kkontrollati każwali kbar fuq 10 snin għal kull element tal-istil tal-ħajja. Jekk nibqgħu wisq "fil-kaxxa," nirriskjaw paraliżi.
Minflok, naħseb li neħtieġu taħlita ta' approċċi inkluż
- Proġetti iżgħar ta' titjib tal-kwalità f'ambjenti tad-dinja reali,
- Provi pragmatiċi, u
- Studji ta' osservazzjoni li jsegwu r-riżultati hekk kif inwettqu interventi ta' benessri.
Hemm lakuni kbar fl-evidenza. L-irqad huwa eżempju tajjeb. Ilkoll naraw li meta l-pazjenti jorqdu aħjar, imorru aħjar. Iżda sorprendentament hemm ftit evidenza robusta biex tikkwantifika dan jew tiggwida l-interventi.
Għalhekk jeħtieġ li ningħaqdu bħala komunità globali, nidentifikaw riżultati faċli biex nilħquhom, u niddisinjaw riċerka li kemm tevalwa kif ukoll timplimenta prattiki ta' benesseri fl-istess ħin. L-ideal huwa li nimxu 'l quddiem xjentifikament u, fl-istess ħin, ngħinu lin-nies jgħixu aħjar illum.
M: Xi messaġġi finali għall-qarrejja tagħna?
L-aktar gratitudni. Grazzi lilek u lil Moving Along, talli enfasizzajt dan is-suġġett. Grazzi lill-kollega Awstraljan tiegħek u l-President Immedjat tal-MDS, il-Professur Victor Fung, li kien cheerleader kbir għal dan l-ispazju, u lill-MDS talli rrikonoxxiet il-benessri bħala qasam serju u importanti. Jiena grat lejn il-ko-awturi tiegħi u t-Task Force kollha. Kien proġett tassew sabiħ biex ngħin inħeġġeġ.
Nittama li l-kollegi jaqraw id-dokument, jadattawh, jisfidawh, u jibnu fuqu. Il-benesseri mhuwiex xi ħaġa żejda lussuża — huwa ċentrali għal kif in-nies jgħixu bil-Parkinson's.
Aqra iktar Nimxu 'l Quddiem: