Ħajja sħiħa ta’ esperjenzi u tagħlim - l-40 Anniversarju tal-MDS

Illum se jkollna konverżazzjoni ma' żewġ membri li ilhom membri mit-taqsima Pan-Amerikana, Cynthia Comella mill-Università Rush f'Chicago, l-Istati Uniti, u Oscar Gershanik li huwa d-direttur xjentifiku tal-Istitut għan-Newroxjenza fl-Università tal-Fondazzjoni Favaloro f'Buenos Aires, [00:01:00] l-Arġentina, li t-tnejn kellhom rwoli ewlenin fit-tiswir tas-soċjetà u wkoll fit-tiswir tal-qasam innifsu tad-disturbi tal-moviment.

Allura grazzi ħafna lilkom it-tnejn talli kontu hawn illum.

Dr. Oscar Gershanik: Grazzi tal- 

Dr. Cynthia Comella: Aħna ferħanin li qegħdin hawn.

Dr. Michele Matarazzo: Nibdew bil-bidu. Cindy, tiftakar meta u għaliex ingħaqadt għall-ewwel darba mal-MDS?

Dr. Cynthia Comella: Il-vjaġġ tiegħi lejn l-MDS kien wieħed imdawwar. Bdejt bħala internista, spiċċajt tliet snin, kelli lil Chris Goetz fit-tielet sena tiegħi, u ovvjament ikkonvinċieni biex nidħol fin-newroloġija. U mbagħad spiċċajt b'disturbi tal-moviment. Ingħaqadt mal-MDS fl-1991.

Dr. Michele Matarazzo: Mela ftit snin ilu, hux?

Dr. Cynthia Comella: Oh, numru mhux ħażin.

Dr. Michele Matarazzo: U int, Oscar? X'ġibdek lejn is-soċjetà u lejn il-qasam? 

Dr. Oscar Gershanik: Ukoll, jien ħafna ikbar minn Cindy u ħafna ikbar minn ħafna mill-membri l-oħra tas-soċjetà. Fi żmieni, ma kienx hemm disturbi fil-moviment. Kienet il-Marda ta' Parkinson. Kont membru tal-[00:02:00] Soċjetà Internazzjonali tad-Disturbi fil-Mutur, li ppreċediet is-Soċjetà tad-Disturbi fil-Moviment, u hekk kif twaqqfet is-Soċjetà tad-Disturbi fil-Moviment, ingħaqadt mas-Soċjetà fl-1985, u mbagħad fl-1988 sirt membru tal-Kumitat Eżekuttiv Internazzjonali tas-Soċjetà.

Għalhekk ilni 37 sena fit-tmexxija tas-Soċjetà.

Dr. Michele Matarazzo: Ara. Mela ftit snin fis-soċjetà, ftit snin fit-tmexxija u int kont president ukoll, allura ilek parti mit-tmexxija għal żmien twil ħafna. U matul dawn is-snin kollha, l-MDS inbidlet ħafna. Kemm xjentifikament, kemm teknoloġikament żgur, anke kulturalment, ħafna affarijiet inbidlu. Kibret ħafna. U allura kont qed issemmi dan, kont, rajt is-soċjetà mill-bidu. Kif evolviet minn dawk il-jiem bikrin? Forsi Oscar, trid tibda b'dan? 

Dr. Oscar Gershanik: Fil-bidu tas-soċjetà kien hemm avveniment tal-familja [00:03:00] għax kienet żgħira ħafna. Konna ftit ħafna minna, u għalhekk il-laqgħat kienu, kif semmejt qabel, bħal avveniment tal-familja. Konna ninġabru u niddiskutu affarijiet, u għadni niftakar sessjoni fejn konna bilqiegħda lkoll u Mark Hallett kien qed jiddiskuti, x'inhu l-mijoklonu? Kif nistgħu niddefinixxu l-mijoklonu? U kien hemm parteċipazzjoni minn kulħadd. Ma kienx bħal issa li jkollok 3-4,000 ruħ f'sessjoni fejn ma jistgħux jipparteċipaw, imma dak iż-żmien, konna ftit biss minna. Issa sar avveniment enormi ħafna. Kull Kungress Internazzjonali.

U dik il-familjarità f'ċertu sens intilfet.

Dr. Michele Matarazzo: U Cindy, trid tgħid xi ħaġa dwar kif inbidlet is-soċjetà matul is-snin? 

Dr. Cynthia Comella: Meta bdejt għall-ewwel darba, kienet familja u mbagħad kibret u [00:04:00] kibret. Saret tant diversa. Naħseb li l-ħaġa li żżomm is-sensazzjoni tal-familja hija l-iżvilupp tas-sezzjonijiet.

Kull sezzjoni għandha Kungress u tieħu dik is-sensazzjoni ta’ familja meta tmur għall-kungressi tas-sezzjoni. U mbagħad tieħu l-kobor ta’ x’inhu l-MDS meta tmur għall-Kungress.

Għalhekk kiber bil-kbir. Inkluda s-saħħa alleata. Huwa ffukat fuq iż-żgħażagħ. Kull pajjiż fid-dinja huwa rappreżentat b'xi mod jew ieħor, fi ħdan l-MDS.

Dr. Oscar Gershanik: Dan huwa assolutament veru għax fil-bidu ma kienx hemm sezzjonijiet. Kien hemm entità waħda biss u dik kienet is-Soċjetà tad-Disturb tal-Moviment. Imbagħad inħolqu l-ewwel żewġ sezzjonijiet, is-Sezzjoni Ewropea u s-Sezzjoni Asjatika tal-Oċeanja, u mbagħad ħassejna l-ħtieġa li nintegraw l-Ameriki, u [00:05:00] Cindy kienet attiva ħafna f'dak is-sens flimkien ma' Tony Lang u jien fil-ħolqien tas-Sezzjoni Pan-Amerikana li ppermettiet l-integrazzjoni tal-Amerika Latina u l-Amerika ta' Fuq li dak iż-żmien kienu separati u l-Amerika Latina ma kellhiex rappreżentanza tajba ħafna fis-soċjetà. U mbagħad finalment iddeċidejna li nintegraw l-Afrika u ħloqna s-Sezzjoni Afrikana li kienet l-aħħar żieda mas-soċjetà. U naqbel kompletament ma' Cindy, ikollok is-sensazzjoni ta' familjarità meta tmur għal-laqgħat tas-sezzjoni reġjonali, u mbagħad tmur għal dan l-avveniment enormi li huwa l-Kungress Internazzjonali fejn tintilef hemmhekk iżda l-prossimità ma tkunx hemm.

Dr. Michele Matarazzo: Iva. U nitkellmu dwar l-evoluzzjoni u l-affarijiet li nbidlu matul is-snin. Semmejt is-sezzjonijiet reġjonali imma ġraw ħafna affarijiet oħra, bħal pereżempju l-kumitati l-oħra, qed naħseb b'leħen għoli [00:06:00] issa, imma l-kumitat tal-edukazzjoni u naturalment il-ġurnali tas-soċjetà kibru ħafna u l-gruppi l-oħra kollha ta' interess speċjali u l-bqija, u int ikkontribwejt għal ħafna minn dawn l-affarijiet li ġraw.

Tixtieq issemmi xi waħda minn dawn l-affarijiet li taħseb li kkontribwiet b'mod sinifikanti għat-tkabbir tas-soċjetà? Forsi Cindy, jekk trid tkompli.

Dr. Cynthia Comella: Ukoll, naħseb, niftakar ħafna snin ilu, Werner Poewe kien president u rċevejt telefonata waqt li kont fil-klinika u mort lura hemm u kien Werner Poewe. Kien qisu, o Alla tiegħi. U qalli, trid tibda kumitat edukattiv? Kien qisu, ma nafx x'qed nagħmel. Imma kellu fidi u l-MDS kellha fidi, u issa l-kumitat edukattiv immexxi minn ħafna nies b'talent kbir, sar splussiv. U l-preżenza online tiegħu hija assolutament tal-għaġeb. Hija multilingwi, diversa, u tippermetti opportunitajiet għaż-żgħażagħ biex jagħmlu d-dħul tagħhom fl-[00:07:00] MDS.

Dr. Michele Matarazzo: Dak meraviljuż. U Oscar, tixtieq issemmi xi attivitajiet oħra jew xi ħaġa li s-soċjetà għamlet matul is-snin li hija speċjali għalik jew li int ikkontribwejt għaliha?

Dr. Oscar Gershanik: Jekk inħares lura lejn il-parteċipazzjoni tiegħi f'din is-soċjetà, naħseb li l-kontribuzzjonijiet ewlenin li għamilt huma l-ewwel li nippromwovi l-programm LEAP flimkien ma' Cindy u Matt Stern. It-tieni li nipprofessjonalizza l-programm tal-iskali tal-klassifikazzjoni għaliex dak iż-żmien ħassejna li s-soċjetà kellha bżonn appoġġ finanzjarju regolari u l-promozzjoni b'mod professjonali tal-użu tal-iskali tagħna kienet kisba ewlenija. U għalhekk żviluppajna l-programm tal-iskali tal-klassifikazzjoni. It-tieni kienet l-integrazzjoni taċ-Ċina, iċ-Ċina f'punt wieħed kellha ftit rappreżentanti fis-soċjetà. Ħadt f'idejja [00:08:00] li nivvjaġġa diversi drabi lejn iċ-Ċina u nitkellem mal-mexxejja tad-disturbi tal-moviment fiċ-Ċina.

Tlabthom jintegraw fis-soċjetà għax kienu riluttanti ħafna minħabba t-Tajwan. U ċċarajtilhom il-ħaġa li s-soċjetà ma kinitx konglomerat ta’ pajjiżi. Kienu nies, mhux pajjiżi. It-Tajwaniżi ma kinux qed jirrappreżentaw lit-Tajwan. Kienu qed jirrappreżentaw lin-nies tat-Tajwan. U bl-istess mod in-nies taċ-Ċina għandhom jiġu integrati fis-soċjetà.

Ħaġa oħra hija l-pjan direzzjonali edukattiv. F'punt wieħed ħarist lejn l-ammont kbir ta' materjal edukattiv li kellna fil-websajt tagħna, iżda ma kienx organizzat, allura kien diffiċli ħafna biex wieħed jaċċessah. U għalhekk ipproponejt li jkollna dak li nsejjaħ pjan direzzjonali edukattiv.

Dik hija l-bażi tal-programmi edukattivi kollha li issa jinsabu fuq il-websajt [00:09:00] u li jistgħu jiġu aċċessati permezz tal-MDS tiegħi u d-dashboard tiegħek. U fl-aħħar, naħseb li ddeċidejt li kellna kumitat jew task force dwar l-Afrika u l-maġġoranza tal-membri ta’ dik it-task force ma kinux mill-Afrika. Dak kien partikolari ħafna.

Għalhekk ħsibt li forsi għandna nippruvaw insejħu lin-nies mill-Afrika u nġegħluhom jorganizzaw is-sezzjoni tagħhom stess, mhux jiddependu fuq nies oħra. U għalhekk ikkuntattjajt lill-Akkademja Afrikana tan-Newroloġija, u tawni ftit ismijiet u kellimt magħhom. Ipproponejt li norganizzaw sezzjoni Afrikana, u għamilna, u issa hija sezzjoni ta’ suċċess kbir, żviluppat bil-kbir. Issa hija, ma nafx Cindy jekk tafx kemm hemm membri mill-Afrika, imma kibret minn erba’ jew [00:10:00] ħames membri għal 500, 600 membru fis-sezzjoni Afrikana.

Dr. Cynthia Comella: Nista' niżviluppa ftit fuq dak li qal Oscar?

Dr. Michele Matarazzo: Dażgur.

Dr. Cynthia Comella: Wieħed mill-aktar mumenti ta’ kburija tiegħi fl-MDS kien il-formazzjoni tal-Kumitat LEAP. U kienu Oscar u Matt Stern li din kienet l-idea tagħhom. U jien kont fortunat biżżejjed li stajt inkun hemm fil-bidu. U dan il-programm jgħallem it-tmexxija. Bdejna fl-2015. Meta tħares lura lejn il-kisbiet ta’ dawk li ħadu l-kors fl-2015 ma tistax ma taħsibx. Irnexxieli nwettaq xi ħaġa. Sussegwentement għadda taħt it-tmexxija ta’ Shilpa Chitnis iżda kienu tant snin ta’ sodisfazzjon kbir u mingħajr Oscar u Matt qatt ma kien iseħħ.

Dr. Michele Matarazzo: Ara. Tassew ikkontribwejt ħafna lis-soċjetà [00:11:00] qabel it-tmexxija, id-diversità minn perspettiva ġeografika, u mhux biss ġeografika, l-edukazzjoni kollha. Għalhekk, bħala parti mill-membri tas-soċjetà, irrid nirringrazzjakom it-tnejn, u huwa meraviljuż li tara kif dawn l-attivitajiet kollha u dawn l-inizjattivi kollha saru parti mid-DNA tal-MDS illum.

Allura dan tal-għaġeb. Imma rrid inħares ukoll lejn in-naħa l-oħra ta’ din ir-relazzjoni bejnek u l-MDS u ​​ridt nistaqsik kif il-fatt li tkun parti mill-MDS influwenza l-karrieri tiegħek stess minn perspettiva xjentifika u professjonali, jew saħansitra minn perspettiva personali.

Oscar, trid tibda?

Dr. Oscar Gershanik: Semmejt id-DNA. Naħseb li s-Soċjetà tad-Disturbi tal-Moviment tinsab fid-DNA tagħna. Huwa dak kollu li aħna. Hija familja, hija soċjetà professjonali, hija l-punt ta' referenza tagħna għal dak kollu li nagħmlu. Għalhekk naħseb li s-soċjetà akkumpanjatni tul il-ħajja professjonali tiegħi kollha.

Dr. Michele Matarazzo: U [00:12:00] Cindy.

Dr. Cynthia Comella: Is-soċjetà fissret, meta bdejt fis-soċjetà, kont biss wieħed żgħir u żagħżugħ, u matul is-snin l-MDS ipprovdietli l-opportunità li nikber. U naħseb li tipprovdi dik l-opportunità lil tant nies li tista' tikber, tista' twettaq. U kif qal Oscar, issir parti minnek innifsek. Dejjem kienet is-soċjetà ta' qalbi. Dawk li ma jieħdux vantaġġ mill-MDS, ħabib, ikunu qed jagħmlu żball.

Dr. Oscar Gershanik: Ħafna mill-aqwa ħbieb tiegħi huma membri tas-soċjetà, mhux lokalment, iżda internazzjonalment.

Dr. Michele Matarazzo: Iva, dik hija waħda mill-affarijiet li nisimgħu l-aktar. U rrid ngħid ukoll li l-MDS kienet dar professjonali u dar personali għan-nies f'kull stadju tal-karriera tagħhom. Allura għandek meta tkun qed tibda u kont qed issemmi qabel l-opportunitajiet edukattivi kollha li l-MDS tagħti liż-żgħażagħ u lil sħabek li huma interessati [00:13:00] fil-qasam. U wkoll tista' tikber fi ħdan u grazzi għas-soċjetà fil-karriera tiegħek. Verament naqbel ma' dak kollu li għidt. U bl-esperjenza kollha li għandek bħala membri attivi f'pożizzjonijiet rilevanti ħafna tas-soċjetà, ridna wkoll li jkollna l-opinjoni tiegħek dwar il-futur.

Hekk kif inħarsu lejn l-40 sena li ġejjin, x'tittama jew timmaġina għall-futur tas-soċjetà? Cindy?

Dr. Cynthia Comella: Ukoll, 40 sena huwa żmien diffiċli biex tipproġetta.

Allura jien, dik se tkun diffiċli. Imma l-mod kif nara l-MDS qed issir soċjetà dejjem aktar b'saħħitha b'aktar u aktar diversità, li tiffoka fuq iż-żgħażagħ u ġġib liż-żgħażagħ f'pożizzjonijiet ta' tmexxija u huma se jkunu qed imexxu s-soċjetà. Allura naraha bħala forza li se tkompli tikber. Dak issa stess anke miexja 'l quddiem, hija xi ħaġa li 40 sena, min jaf. Ħames snin, se tkun assolutament [00:14:00] tal-għaġeb.

Dr. Michele Matarazzo: U Oscar, x'taħseb dwar il-futur tas-soċjetà? 

Dr. Oscar Gershanik: Naħseb li s-soċjetà, bil-mod kif osservajna t-tkabbir tagħha fl-aħħar 40 sena, kibret b'mod esponenzjali u naħseb li qatt mhu se tieqaf. Se tikber u tikber fil-futur. Se ssir aktar professjonali. Se ssir il-punt ta' referenza għal kull speċjalista fid-dinja għad-disturbi tal-moviment.

U naħseb li se jkollna nimxu f'oqsma oħra bħall-parteċipazzjoni tal-pazjenti, l-avukatura, u ħafna rwoli oħra li ma wettaqniex għax mhumiex fir-regolamenti tas-soċjetà. Iżda fil-futur, huwa probabbli li jkollna nidħlu f'dawk l-oqsma biex nipparteċipaw b'mod aktar attiv biex inġibu l-pazjenti fis-soċjetà.

U għax dak ir-rwol li nintegraw lill-pazjent ittieħed mingħandna [00:15:00] mill-WPC. U naħseb li tlifna l-opportunità li nkunu l-unika soċjetà li tintegra kollox. Ix-xjenza, il-pazjenti, l-avukatura.

Dr. Cynthia Comella: U nixtieq nenfasizza dan u nenfasizza dak li jgħid Oscar dwar l-avukatura. Għax jekk ma niddefendux lilna nfusna, kif skoprejna f'pajjiżna, m'intomx fuq il-mejda tan-negozjati.

Dr. Oscar Gershanik: Iva. Iva, dan huwa veru. U rridu nirriproduċu dan madwar id-dinja. Għalhekk kull sezzjoni reġjonali għandu jkollha parti mill-attivitajiet tagħha ddedikata għall-avukatura fir-reġjuni tagħha stess għax hija ħaġa importanti ħafna.

Dr. Michele Matarazzo: Ukoll, meraviljuż. Dan huwa messaġġ importanti ħafna u viżjoni ta’ tama għall-futur. U jien ċert li ħafna mis-semmiegħa tagħna qasmu dik il-viżjoni u l-importanza tal-avukatura għall-futur tas-soċjetà. U naħseb li l-MDS fl-aħħar ftit snin diġà beda jimxi f’dik id-direzzjoni.

Allura qed jiġri [00:16:00]. Issa qabel ma nagħlqu nixtieq nisma' memorja jew aneddotu favorit mis-snin tiegħek mal-MDS, forsi mument ta' kungress jew persuna ta' ispirazzjoni li ltqajt magħha minħabba s-soċjetà jew permezz tas-soċjetà jew xi ħaġa mhux mistennija li baqgħet fik. Oscar, għandek xi esperjenza li tixtieq taqsam magħna u mas-semmiegħa tagħna? 

Dr. Oscar Gershanik: Naħseb li waħda mill-aqwa esperjenzi f’ħajti fis-soċjetà kienet fl-1988, meta rċevejt telefonata mingħand Stan Fahn. Kont tħarriġt ma’ Roger Duvoisin u, u Melvin Yahr, u kont nafu mill-bogħod. Stan ipparteċipa f’laqgħat, ġie Mount Sinai, ġie New Jersey, u għalhekk kont iltqajt miegħu, imma ma kontx wieħed mill-istudenti tiegħu.

Ma kienx il-konsulent tiegħi. Fl-1988, irċevejt telefonata u kien Stan Fahn li qalli, Oscar, tixtieq tkun membru tal-Kumitat Eżekuttiv Internazzjonali tas-Soċjetà tad-Disturb tal-Moviment [00:17:00]? U jien għedtlu, iva, nixtieq li niltaqgħu f'Boston fi ftit ġimgħat, u jekk tista', nixtiequ li tkun hemm.

Għalhekk ġbart il-ftit flus li kelli. Ħadt ajruplan, ttajjar lejn Boston. Wasalt tard filgħaxija u dħalt f'kamra fejn kienu miġbura dawn il-kbarat kollha tad-disturbi tal-moviment, u Stan Fahn kien qed jippresiedi dak iż-żmien. Huwa kien l-ewwel president tas-soċjetà, u dħalt fil-kamra u Stan qalli, Oscar, kont naf li se tiġi u dak kien il-bidu tiegħi bħala membru tat-tmexxija tas-Soċjetà tad-Disturbi tal-Moviment. Dak kien mument sodisfaċenti ħafna.

Dr. Michele Matarazzo: Oh, dik aneddotu meraviljuż. Cindy, trid taqsam xi memorja magħna?

Dr. Cynthia Comella: Tafu, għandi tant aneddoti u kont qed naħseb, kif nista' nagħżel wieħed [00:18:00]? U allura se niġġeneralizza. Chris Geotz kien il-mentor u ċ-champion tiegħi għal ħajti kollha. Huwa kien ta' ispirazzjoni għalija, kif għamlet Carly Tanner, u mbagħad kelli din l-opportunità li niltaqa' ma' Oscar, Matt Stern, Warren Olanow, Werner.

Jiġifieri, hemm tant nies li ispirawni biex inkompli nimxi 'l quddiem. L-iktar ħaġa umoristika li kelli hija meta Oscar bagħatli ritratt. U r-ritratt kien hu u Matt Stern bilqiegħda fuq ġemel, u ħsibt, Alla, jekk il-president u l-president elett jistgħu joqogħdu fuq ġemel u jirkbu fuq ġemel, nista' nagħmel kollox.

Dr. Oscar Gershanik: Dak iż-żmien jien kont il-president, u dak kien l-eks-president u konna morna Dubai. Għax ħaġa oħra li s-soċjetà ppromwoviet dak iż-żmien kienet li tħalli raġel żagħżugħ enerġetiku ħafna mill-Arabja Sawdija jidħol. U hu [00:19:00] organizza task force għall-Lvant Nofsani.

U għalhekk mort hemm biex nappoġġja l-iżvilupp tat-task force, u kienu ħejjew dan il-programm li fih ġegħlna nirkbu fuq ġemel. U jien u Matt konna bilqiegħda fuq ġemel.

Dr. Cynthia Comella: Dehertu komdi ħafna fuq il-ġemel. Intom it-tnejn.

Dr. Michele Matarazzo: Naħseb li dawk huma eżattament it-tip ta’ mumenti li jagħmlu din il-komunità daqshekk unika u daqshekk b’saħħitha. Grazzi lit-tnejn li intom talli qsamtu l-memorji u r-riflessjonijiet tagħkom u għal dak kollu li kkontribwejtu lill-MDS u ​​lill-qasam tad-disturbi tal-moviment u l-qasam kollu tad-disturbi tal-moviment.

Grazzi ħafna talli kont miegħi llum.

Dr. Cynthia Comella: Huwa ta' pjaċir.

Dr. Oscar Gershanik: Grazzi. Kien ta' pjaċir u kien ta' pjaċir għalija li naqsam din is-sessjoni ma' Cindy.

Dr. Cynthia Comella: U viċi versa. Kien unur.

Dr. Michele Matarazzo: U lis-semmiegħa kollha tagħna, nirringrazzjawkom talli ngħaqadtu magħna fiċ-ċelebrazzjoni ta' 40 sena ta' xjenza, kollaborazzjoni u komunità. Jiena Michele Matarazzo, u llum kont qed nitkellem ma' Cynthia Comella u Oscar Gershanik. Grazzi talli ngħaqadtu magħna [00:20:00].