Kolleġġjalità u ħbiberija - 40 Anniversarju tal-MDS

Biex infakkru dan l-avveniment importanti, qed nirrekordjaw serje ta’ episodji ma’ nies li jistgħu jgħinuna nifhmu kif is-soċjetà saret dak li hi llum, punt ta’ referenza veru għall-qasam tad-disturbi tal-moviment. U qed nagħmlu dan billi nivvjaġġaw madwar id-dinja permezz tas-sezzjonijiet reġjonali differenti tagħha. Illum l-attenzjoni tagħna ddur lejn is-sezzjoni Asjatika u Oċeanjana.

U ninsab kuntenta li ngħaqadt magħi żewġ figuri ewlenin li kkontribwew bil-kbir, kemm għall-qasam tagħna kif ukoll għas-Soċjetà tad-Disturbi tal-Moviment. Il-Professur Carolyn Sue minn Sydney, l-Awstralja, professur u [00:01:00] Kinghorn Chair of Newrogeneration fin-Newroscience Research Australia u l-Università ta' New South Wales.

U l-Professur Beomseok Jeon, magħruf aħjar bħala BJ, minn Seoul, il-Korea, li huwa d-direttur taċ-Ċentru BJ għall-Kura Komprensiva tal-Parkinson u Disturbi Rari tal-Moviment fl-Isptar Hyundae f'Seoul, u bħalissa teżorier tal-MDS, rwol li Carolyn fil-fatt se tieħu fit-terminu li jmiss peress li issa hija Teżorier elett.

Carolyn, BJ, grazzi ħafna lilkom it-tnejn talli ngħaqadtu magħna.

Il-Professur Carolyn Sue: Kbir li tkun hawn.

Dr. Michele Matarazzo: Allura nixtieq nerġa' lura għall-bidu tal-vjaġġ tiegħek mal-MDS, Carolyn, forsi nibda miegħek. Tista' teħodna lura għal meta int involviet ruħek għall-ewwel darba fis-soċjetà? X'kien qed jiġri fil-karriera tiegħek dak iż-żmien li ġagħlek taħseb, din hija komunità li rrid inkun parti minnha?

Il-Professur Carolyn Sue: Oh, dik mistoqsija tajba ħafna. Grazzi. Ingħaqadt mas-Soċjetà fl-1992 meta kont qed nitħarreġ fin-newroloġija. U l-konsulent tiegħi [00:02:00] John Morris kien qalli dwar din is-soċjetà meraviljuża li kien sar parti minnha. Kienet soċjetà li kienet ibbażata fuq disturbi fil-moviment. Huwa kien speċjalista tal-marda ta' Parkinson.

U għallimni dwar l-affarijiet sbieħ kollha li kienet qed tagħmel is-soċjetà dak iż-żmien. U wkoll dwar l-istorja tas-soċjetà dak iż-żmien. Allura ngħaqadt, l-ewwel Kungress li mort għalih kien f'Munich. U għalhekk bdejna vjaġġ twil mill-Awstralja għall-Ewropa u rajna ħafna esperti fil-qasam. Dawn kienu nies li kont qrajt isimhom biss fil-gazzetti li ġew ippubblikati. Allura verament naħseb li l-istilel tar-rock tas-soċjetà u tal-qasam kienu kollha qed jitkellmu fil-Kungress u kienet esperjenza tal-għaġeb u ta' ispirazzjoni għalija.

Dr. Michele Matarazzo: Allura kont se tivvjaġġa lejn l-Ewropa u tiltaqa' ma' stilel tar-rock. 

Il-Professur Carolyn Sue: Hekk hu. Iva. Kien triq twila. Imma żgur li jiswa li tara l-istilel kollha tal-qasam tagħna.

Dr. Michele Matarazzo: Tajjeb ħafna. U int, BJ? Tiftakar l-ewwel konnessjoni tiegħek mal-MDS u ​​x'ġibdek lejk inizjalment?

Il-Professur Beomseok Jeon: Lura fil-Korea meta kont qed nitħarreġ fl-Istati Uniti, id-disturb tal-moviment kien pjuttost barrani fil-Korea. Għalhekk iddeċidejt li nagħmel taħriġ fid-disturbi tan-nisa, u għalhekk sirt fellow ta' Dr. Stanley Fahn fl-1991. Għalhekk kien pjuttost naturali li ningħaqad mas-Soċjetà tad-Disturbi tal-Moviment fejn Dr. Stanley Fahn u Marsden kienu l-ko-fundaturi.

Dr. Michele Matarazzo: Mela, allura huwa sabiħ li tara kif int essenzjalment miġbud minn taħlita ta' kurżità xjentifika, kurżità klinika, u wkoll dan l-ispirtu komunitarju. Għadu karatteristiku ta' dak li hu l-MDS illum. U t-tnejn li intom ilkom involuti fl-MDS allura għal ħafna snin, kontu qed issemmi s-snin meta sirtu parti minn dan, kien bażikament kważi mill-bidu tiegħu.

 U s-soċjetà nemmen li tidher illum pjuttost differenti minn meta ngħaqadt għall-ewwel darba. Allura [00:04:00] mill-perspettiva tiegħek, x'inhuma l-akbar bidliet li rajt xjentifikament jew edukattivament jew saħansitra f'termini ta' kultura u diversità fi ħdan l-MDS? Carolyn, x'taħseb? 

Il-Professur Carolyn Sue: Ukoll, żgur li evolviet f'soċjetà tassew kbira. U lura meta bdejt jien kienet, kienet soċjetà iżgħar. L-ispeċjalisti tad-disturbi tal-moviment rockstar kienu dejjem jitkellmu, jippruvaw iqanqluna biex inkunu eċċitati dwar il-qasam, jippruvaw jinkoraġġuna biex ningħaqdu mal-qasam.

U, nies bħal Stanley Fahn, David Marsden, Niall Quinn, aħna dejjem nitkellmu dwar l-għelieqi. David Brooks, naħseb, tana wkoll ħafna taħditiet. Kellna ħafna aħbarijiet x’jaġġornawna dwarhom kull darba. U kienu kull sena f’dak l-istadju.

Naħseb li issa s-soċjetà kibret. Hemm ħafna għarfien żejjed biex tinkiseb aktar riċerka li qed issir u mbagħad hemm involviment reali mill-erba’ irkejjen tad-dinja issa. Allura naħseb li dik hija waħda mill-bidliet ewlenin. U ngħid li ż-żgħażagħ qed jingħataw ċansijiet u opportunitajiet biex jipparteċipaw fis-soċjetà.

Naħseb li dawn huma wħud mill-bidliet reali li rajt matul is-snin.

Dr. Michele Matarazzo: U BJ, mill-perspettiva tal-Korea u r-reġjun usa' tal-Asja u l-Oċeanja kif rajt is-soċjetà tevolvi?

Il-Professur Beomseok Jeon: Iva, kien hemm bidla tremenda. Dak li niftakar dwar l-attività tal-MDS kien il-ġurnal b'videotape VHS kbir. U fil-passat l-MDS kien avveniment biannwali, imma issa huwa avveniment annwali. Imma l-attività tal-MDS għandha attività aktar edukattiva matul is-sena kollha, speċjalment bil-korsijiet reġjonali, kurrikulu online u wkoll l-inkoraġġiment tat-tfal tal-aħħar sena bi programmi ta' fellowship u programmi bikrija. L-MDS kiber bil-kbir f'termini ta' diversità, inklużività u ħarsa lejn il-futur.

Il-Professur Carolyn Sue: [00:06:00] F'dawk iż-żminijiet ukoll. Niftakar, kif jgħid BJ, il-vidjows kollha, il-formati tal-vidjow li għaddejna minnhom issa għandna kollha f'forma diġitali, imma f'dawk iż-żminijiet, mhux biss il-VHS imma wkoll vidjows beta li forsi tiftakru, u kien hemm għadd kbir ta' video recorders li kienu jkunu hemm.

U skont liema format kellek, kemm jekk kien pal, beta, allura kellna dak it-tagħmir kollu li kien kapaċi jdoqq il-vidjow sabiex ilkoll nistgħu naqsmu l-esperjenzi kliniċi li kienu ġew irreġistrati mill-kollegi tagħna minn madwar id-dinja.

Dr. Michele Matarazzo: Huwa interessanti għax, kif forsi tafu, qed nirrekordjaw dawn l-intervisti b'dawn l-episodji skont is-sezzjonijiet reġjonali. U din il-parti tal-vidjows hija l-fenomenoloġija u l-ħarsa lejn il-vidjows flimkien u t-taħdit dwar il-vidjows tal-pazjenti bħala parti fundamentali tas-soċjetà żdiedet u għal darb'oħra. Naħseb li hija xi ħaġa li llum nagħtuha for granted, imma fir-realtà biddlet b'mod sinifikanti l-qasam u għenet biex tifforma dak li aħna llum [00:07:00] bħala speċjalisti u professjonisti tad-disturbi tal-moviment. Allura hija pjuttost notevoli. Hija xi ħaġa li ma taħsibx dwarha ripetutament meta titkellem dwar l-istorja tas-soċjetà.

U kif kont qed issemmi, huwa notevoli ħafna kif f'dawn l-40 sena l-MDS kibret minn grupp pjuttost żgħir ta' dilettanti għal struttura b'sezzjonijiet reġjonali u bl-edukazzjoni diġitali u mhux il-ġurnal minn, kważi sa mill-bidu nett, iżda, ħafna attivitajiet differenti u kif int kont parti minn dan kollu.

U issa ridt ukoll indawwar il-parteċipazzjoni. U ridt nistaqsik mhux biss kif ikkontribwejt għall-MDS, iżda wkoll kif il-fatt li kont parti mill-MDS, kif l-involviment tiegħek fl-MDS ifforma t-trajettorja tiegħek stess. Taħseb li l-fatt li kont parti mill-MDS għenek fil-karriera tiegħek għal, ma nafx, riċerka, kollaborazzjoni, rwoli ta' tmexxija fix-xogħol kliniku, jew saħansitra sempliċement ħbiberija jew tkabbir personali?

BJ, trid tibda int.

Il-Professur Beomseok Jeon: Iva. L-MDS tani ċ-ċans li ninteraġixxi ma' ħafna nies u nintroduċi nies importanti ħafna lill-istudenti u l-kollegi tiegħi sabiex inkun nista' jkolli aktar proġetti sinifikanti ħafna. L-MDS huwa tip ta' forum li jippermetti li wieħed jitħallat ma' nies li ma kinux ikunu possibbli qabel.

Pereżempju, kont naf lil Carolyn Sue meta ħdimt f'Columbia għal żmien qasir, imma mingħajr l-MDS, ma kellix iċ-ċans li ninteraġixxi magħha daqshekk mill-qrib s'issa.

Il-Professur Carolyn Sue: Niftakar dan ħafna, BJ. It-tnejn li aħna konna flimkien f'Columbia u int kont qed tagħmel ix-xjenza. U naħseb li ġejt warajk u kont qed naħdem f'laboratorju wkoll, imma kont qed nieħu gost ħafna bil-materjal kliniku mal-grupp ta' Stan Fahn. Iva. Kien żmien mill-aqwa. Konna nafu li konna se nibqgħu ħbieb flimkien għal tant għexieren ta' snin wara dan?

Il-Professur Beomseok Jeon: Iva. 

Dr. Michele Matarazzo: U għandek xi ħsieb ieħor dwar dan, Carolyn? Kif il-fatt li tkun parti mill-MDS huwa fil-fatt xi ħaġa li tbiddel [00:09:00] b'xi mod il-karriera tiegħek u r-relazzjonijiet internazzjonali tiegħek, u anke minn perspettiva personali. U BJ kien għadu kif semma parti waħda minn dan.

Il-Professur Carolyn Sue: Naħseb li f'kull dimensjoni, dan verament biddel il-karriera tiegħi. Li naf kollox dwar il-qasam, li għandi esperti minn madwar id-dinja kollha jaqsmu l-għarfien tagħhom, sabiex inkunu nistgħu verament nifhmu l-qasam tagħna sal-ogħla livell. Il-kolleġġjalità li għandna. Għalhekk, kull meta niġu għall-Kungress, ikun żmien biex verament niltaqgħu mhux biss mal-kollegi, iżda wkoll ma' nies li verament saru ħbieb tagħna matul is-snin.

U, ilkoll naqsmu mħabba għall-qasam tad-disturbi tal-moviment u l-ħidma kollaborattiva. U t-tfittxija għal dik l-eċċellenza u dik, u l-insegwiment ta’ dak l-għarfien fil-qasam tagħna, naħseb li verament għenuni nikber minn perspettiva professjonali. U ċertament għen il-karriera tiegħi hekk kif ħadna rwoli ta’ tmexxija addizzjonali hekk kif taħdem fuq xi wħud mill-affarijiet li tista’ tagħmel għas-soċjetà.

U għalhekk nixtieq inħeġġeġ lil kulħadd hemmhekk biex jinvolvi ruħu verament għax huwa [00:10:00] pjaċevoli ħafna. Tikseb ħafna għarfien dwar il-qasam u dan jgħinek ukoll fil-karriera tiegħek jekk dan huwa dak li trid tagħmel.

Dr. Michele Matarazzo: Ukoll, dik l-idea tal-MDS bħala dar professjonali, terġa' titfaċċa darba wara l-oħra. U kif kontu qed issemmi t-tnejn li intom, u dan ġie enfasizzat ukoll mill-kollegi tagħkom, li inti tikber mhux biss xjentifikament, iżda wkoll personalment. In-netwerk li fil-fatt se jsegwik f'diversi stadji tal-karriera tiegħek.

U int l-eżempju perfett ta’ kif jaħdem dan. Tajjeb ħafna. U issa qed nużaw din l-intervista, f’dan l-episodju ta’ anniversarju, mhux biss biex inħarsu lura, iżda wkoll biex naħsbu dwar il-futur u x’jiġri wara. Issa, billi nibbażaw fuq l-esperjenza tiegħek f’pożizzjonijiet ta’ tmexxija fi ħdan l-MDS, x’tittama li tara fid-deċennji li ġejjin għas-soċjetà?

Bħala ħaġa sħiħa, u wkoll b'mod partikolari, jekk trid, għar-reġjun Asjatiku u tal-Oċeanja u naturalment inti issa u fis-snin li ġejjin f'pożizzjoni li tifforma b'mod attiv dan il-pass li jmiss. L-opinjoni tiegħek dwar dan hija rilevanti ħafna [00:11:00]. Carolyn, x'inhu fil-quċċata tal-lista tax-xewqat tiegħek għall-futur?

Il-Professur Carolyn Sue: Ukoll, ovvjament tkabbir għas-soċjetà u f'imħabba dejjem tikber għall-qasam b'għarfien dejjem jiżdied sabiex inkunu nistgħu verament ngħinu lill-pazjenti li verament qed nieħdu ħsiebhom. Nixtieq nara skoperta xjentifika akbar. Liema huma aktar mekkanistiċi sabiex inkunu nistgħu nipprevjenu l-mard jew innaqqsu l-progressjoni tal-marda.

U għal darb'oħra l-involviment fil-livelli kollha huwa tant sabiħ li taħdem ma' kollegi minn madwar id-dinja fir-reġjuni kollha. U li tara mhux biss diversità, iżda wkoll din it-tip ta' diversità vertikali fejn naraw membri żgħażagħ involuti fis-soċjetà kif ukoll membri aktar anzjani.

Għalhekk nixtieq nara li dan tassew jallinja u jintegra sabiex inkunu nistgħu niksbu aktar flimkien.

Dr. Michele Matarazzo: U int BJ, kieku kellek tirrekordja podcast ieħor ta' anniversarju, ngħidu aħna, fi żmien 20 jew 30 jew 40 sena, x'tixtieq tkun tista' tgħid dwar kif evolviet l-MDS [00:12:00]?

Il-Professur Beomseok Jeon: Ukoll, naħseb li l-MDS diġà qed taħdem fuqha, imma nixtieq naraha ssaħħaħ it-tmexxija globali tagħha billi tespandi l-aċċess ekwu għall-kura u l-parteċipazzjoni fir-riċerka għall-pazjenti madwar id-dinja. Speċjalment fir-reġjun b'riżorsi baxxi. Ma naħsibx li se tissolva f'20 jew 30 sena, imma l-MDS żgur li se taħdem fuqha u tħaddan ukoll mudelli multidixxiplinari u ċċentrati fuq il-pazjent.

Dr. Michele Matarazzo: Tajjeb ħafna. Dan kollu huwa ta’ ispirazzjoni kbira għall-futur. U nemmen u jien ċert li ħafna mis-semmiegħa tagħna se jkunu wkoll parti mis-soċjetà għas-snin li ġejjin. U għalhekk se nkunu xhieda flimkien ta’ dak li se jiġri fil-fatt fil-futur. Issa qabel ma nagħlqu, nixtieq nistaqsi lil kull wieħed u waħda minnkom għal xi ħaġa daqsxejn aktar personali, liema huwa l-mument jew l-aneddotu favorit tagħkom tal-MDS? Naf li probabbilment huwa diffiċli li tagħżel wieħed biss, imma jista’ jkun xi ħaġa xjentifika, ma nafx, sessjoni, avvanz jew xi ħaġa aktar [00:13:00] personali. Laqgħa, xi ħadd, mentor li fil-fatt ispirak u li ltqajt miegħu permezz tal-MDS jew saħansitra storja ta’ vjaġġar li baqgħet magħkom.

BJ għandna nibdew miegħek?

Il-Professur Beomseok Jeon: Iva, għandi memorja distinta tas-sessjoni ta' wara l-pranzu waqt il-laqgħa tal-AAN. Li kienet mimlija bil-folla entużjasta u Stanley Fahn u David Marsden jiddiskutu każijiet sew wara nofsillejl. Naħseb li dik hija l-passjoni li tmexxi lis-soċjetà tagħna 'l quddiem.

Dr. Michele Matarazzo: Ma kontx parti minn dawk, imma kont qed nisma' dwar dawn id-diskussjonijiet twal ħafna bil-vidjo minn ħafna nies. Allura dik żgur kienet xi ħaġa li tispira ħafna. U Carolyn, għandek xi mument li baqa' f'moħħok li tixtieq taqsam mas-semmiegħa tagħna?

Il-Professur Carolyn Sue: Ara, hemm tant mumenti. Tassew sabiħ li taħseb dwar dawk il-memorji kollha. Imbagħad se nagħżel waħda personali biex nagħmilha daqsxejn usa'. Diġà tkellimna dwar kif inħossuna [00:14:00] li s-soċjetà tagħna u l-kollegi tagħna minn madwar id-dinja huma tassew ħbieb.

Niftakarni li kont f'ikla ta' Kungress, kienet inbidlet. Allura ġeneralment, is-soċjetà tagħmel il-kungress tagħha jew f'nofs is-sena jew fl-aħħar tas-sena, u din id-darba minħabba l-bidla fil-post u l-ħin fil-COVID, ġara li kien madwar għeluq snini.

U għalhekk niftakar li kelli l-pranzu tal-Kungress f'għeluq snini u li s-segretarjat tal-MDS organizza mejda speċjali fejn ftit ħbieb tiegħi setgħu joqogħdu bilqiegħda u jgawdu. Sabiex inkunu nistgħu ngawdu l-pranzu flimkien. U għalhekk, li għall-ewwel darba kelli mejda ta' ħbieb minn madwar id-dinja kollha, mejda waħda biex niċċelebraw avveniment kien żmien tassew kommoventi u mill-isbaħ għalija.

Dr. Michele Matarazzo: Dak meraviljuż. Dawk huma eżattament it-tip ta’ mumenti li juruk kif l-MDS mhux biss dwar linji gwida tad-dejta, iżda wkoll dwar nies u esperjenzi kondiviżi [00:15:00]. 

Il-Professur Carolyn Sue: Hekk hu. Iva. Naħseb li huwa simboliku ta' kemm tista' tagħmel ħbiberiji f'soċjetà bħal din waqt li tkun qed titgħallem dwar il-professjoni u l-qasam tiegħek.

Dr. Michele Matarazzo: Grazzi ħafna Professur Carolyn Sue u Professur Beomseok Jeon. Grazzi lilkom it-tnejn talli ħadtu l-ħin biex taqsmu r-riflessjonijiet u l-esperjenzi tagħkom u l-viżjoni tagħkom għall-futur u għal dak kollu li għamiltu għas-soċjetà u għall-qasam tad-disturbi tal-moviment b'mod ġenerali. Grazzi talli kontu miegħi llum.

Il-Professur Carolyn Sue: Grazzi ħafna. Huwa sabiħ li narak u li ħadt gost nitkellem magħna.

Il-Professur Beomseok Jeon: U grazzi ħafna għal dan il-podcast.

Dr. Michele Matarazzo: U lilkom ilkoll li qed tisimgħu, nirringrazzjawkom talli ngħaqadtu magħna hekk kif inkomplu niċċelebraw dawn l-40 sena ta’ xjenza, kollaborazzjoni u komunità fi ħdan is-Soċjetà Internazzjonali tad-Disturb tal-Moviment ta’ Parkinson.

Grazzi talli smajtu u narawkom fl-episodju li jmiss. [00:16:00]