Suġġett Jaħraq: L-integrazzjoni tal-kura palljattiva fil-kura ta' rutina għal pazjenti b'disturbi fil-moviment

Huwa l-maniġer tas-Servizzi Kliniċi u Komunitarji tas-Saħħa f'Fight Parkinson's f'Melbourne, l-Awstralja. Sur McConvey, grazzi ħafna talli ngħaqadt magħna llum. Tista' jekk jogħġbok tgħidilna l-isfond tiegħek u kif ġejt fil-kura palljattiva f'disturbi tal-moviment, [00:01:00] kif ukoll ix-xogħol tiegħek f'Fight Parkinson's?

Is-Sur Victor McConvey: Grazzi ħafna, Sarah, tal-opportunità li nipparteċipa fis-sensiela tal-podcasts. Ftit dwari, jien infermiera fl-isfond tiegħi u ilni infermiera għall-aħħar 35 sena. Probabbilment qattajt il-maġġoranza l-kbira tal-karriera tiegħi naħdem fin-newroloġija progressiva, kemm f'ALS inizjalment kif ukoll imbagħad bdejt nittrasferixxi għal rwol ta' infermiera prattikanti tal-marda ta' Parkinson meta ħdimt fir-Renju Unit.

Bħalissa naħdem f'Fight Parkinson's bħala l-maniġer statali tas-servizzi tas-saħħa u kliniċi, u għandi passjoni partikolari għall-kura palljattiva, billi nifhem li, tassew, il-kura fi tmiem il-ħajja ta' nies bil-Parkinson's u l-kundizzjonijiet newroloġiċi progressivi kollha. Ħafna drabi ma tiġix trattata daqshekk tajjeb fis-sistema tal-kura tas-saħħa tagħna.

U għalhekk hija xi ħaġa li kont verament passjonat dwar it-titjib tagħha.

Dr. Sarah Camargos: Kif tara l-kura palljattiva fid-disturbi tal-moviment illum? Qed nimxu 'l quddiem meta nqisu li diversi kumitati u organizzazzjonijiet tas-saħħa issa jirrikonoxxu vojt importanti f'dan il-qasam [00:02:00]?

Is-Sur Victor McConvey: Ara, naħseb li dik hija mistoqsija tassew eċċellenti u b'mod inkoraġġanti, naħseb, qed nimxu 'l quddiem b'veloċitajiet differenti f'żoni differenti tad-dinja, imma ċertament qed nimxu 'l quddiem. Issa qed nirrikonoxxu li l-kura palljattiva hija xi ħaġa li nies b'mard newroloġiku progressiv bħall-marda ta' Parkinson jeħtieġu li jkollhom.

Rajna mudelli eċċellenti ta’ kura palljattiva jitfaċċaw. U ġie rikonoxxut fid-dokument tekniku tal-Organizzazzjoni Dinjija tas-Saħħa dwar il-marda ta’ Parkinson, li s-servizzi tal-kura palljattiva fil-fatt għandhom vojt sinifikanti u li rridu niżviluppaw rispons aħjar għall-kura palljattiva kumplessa avvanzata u fit-tmiem tal-ħajja.

Rajna xi mudelli sbieħ jitfaċċaw u wkoll meta nqisu li l-Parkinson's hija kundizzjoni fejn nistgħu nikkontrollaw biss is-sintomi, dik hija l-essenza tal-kura palljattiva. Allura tassew il-kura li qed nipprovdu mid-dijanjosi hija fil-fatt palljattiva. Irridu biss inkunu kuraġġużi biżżejjed biex ngħidu, fil-fatt dan huwa dak li rridu nagħmlu.

Kura integrata, multidixxiplinarja u ċċentrata fuq il-pazjent, [00:03:00], li hija ffukata fuq ġestjoni eċċellenti tas-sintomi, li hija l-essenza tal-kura palljattiva, u dan huwa dak li lkoll naħdmu biex nagħmlu xorta waħda f'disturbi tal-moviment. 

Dr. Sarah Camargos: Proġett preċedenti tiegħek enfasizza permezz ta' stħarriġ globali diversi ostakli u attitudnijiet lejn il-kura palljattiva fost id-disturbi tal-moviment. Kwistjoni importanti waħda kienet in-nuqqas ta' fiduċja fost il-kliniċisti fir-referenza tal-pazjenti tagħhom għall-kura palljattiva. Kif sejrin illum?

Is-Sur Victor McConvey: Naħseb li f'partijiet differenti tad-dinja għandna esperjenzi differenti fil-kura palljattiva u l-aċċess għall-kura palljattiva. Stħarriġ dwar l-aċċess u l-attitudnijiet u artiklu li żviluppa t-task force verament enfasizzaw xi ostakli li huma varjabbli madwar id-dinja, iżda enfasizzaw ukoll li fost il-komunità newroloġika tagħna kien hemm passjoni, partikolarment fost in-newroloġisti iżgħar tagħna.

Biex fil-fatt jitgħallmu aktar dwar il-kura palljattiva, jifhmu [00:04:00] kif kienu jidhru l-ħiliet palljattivi, sabiex ikunu jistgħu fil-fatt isegwu lill-pazjenti tagħhom hekk kif il-marda tagħhom avvanzat, aktar milli jaslu f'punt fejn, "verament m'hemmx ħafna iktar li nista' nagħmel għalik", dan huwa inqas apparenti issa fin-newroloġija, li huwa tassew inkoraġġanti li tara. Rajna xi mudelli eċċellenti ta' kura palljattiva, bħax-xogħol pijunier ta' Janice Masaki f'Alberta li huwa mudelli tal-għaġeb ta' kura palljattiva. Dik hija olistika, multidixxiplinarja u tappoġġja lill-persuna tul ħajjitha kollha. Naraw xi ostakli f'xi pajjiżi biex jaċċessawha. Fejn il-kura palljattiva forsi hija limitata fir-riżorsi u ħafna drabi ristretta għal nies b'dijanjosi onkoloġika.

Imma nara wkoll f'ħafna pajjiżi bħall-Gran Brittanja u fl-Awstralja u l-Afrika t'Isfel, dan qed jinbidel u hemm aċċettazzjoni akbar ta' nies b'mard newroloġiku fis-settur tal-kura palljattiva tagħna u l-infermiera u kliniċisti oħra jridu jkunu jafu aktar dwar kif [00:05:00] jimmaniġġjaw dawn il-kwistjonijiet kumplessi tat-tmiem tal-ħajja.

Dr. Sarah Camargos: Iva, u l-kura palljattiva mhijiex biss il-kura fi tmiem il-ħajja u kun konxju tagħha, kif għidt int. Il-kollaborazzjoni interdixxiplinarja hija tassew importanti. Min huma l-professjonisti tas-saħħa involuti fil-kura palljattiva għal nies b'disturbi fil-moviment?

Is-Sur Victor McConvey: Naħseb li nistgħu naraw li spiss ikun hemm qalba ta' professjonisti fil-kura tas-saħħa, li jistgħu jiffokaw madwar newroloġisti, tobba tal-kura palljattiva, infermiera, fiżjoterapisti, OTs, terapisti tad-diskors u tal-lingwa. Iżda dak it-tim jeħtieġ li jikber għall-pazjent. Għalhekk irridu ninkludu x-xogħol soċjali, il-psikoloġija, it-terapija tal-mużika, il-kura spiritwali, kemm jekk tkun kura pastorali permezz ta' persuna bbażata fuq il-fidi jew kwalunkwe ħaġa li dik il-persuna fil-fatt teħtieġ biex niżguraw li hekk kif naslu għal dak il-perjodu tal-ħajja fejn persuna bil-Parkinson's jew Parkinson's atipiċi jkollha livell għoli ta' diżabilità. Forsi hemm xi komunikazzjoni indebolita [00:06:00] li lkoll qed naħdmu flimkien biex niżguraw li l-persuna tkun tista' tara xi ferħ f'ħajjitha, li tkun komda kemm minn perspettiva fiżika, perspettiva psikoloġika, kif ukoll perspettiva spiritwali.

Li tassew nipprovdu dik il-kura olistika kif nixtiequ nirċievu lkoll aħna stess u bħala kliniċisti li naħdmu f'dan il-qasam irridu nkunu tassew kuraġġużi u pijunieri u nimbuttaw li dan huwa tassew importanti. Li jekk xi ħadd irid li l-kelb tiegħu jiġi joqgħod fuq is-sodda tiegħu u l-isptar jgħid le, irridu nsibu mod kif insolvu dan.

Għax dak huwa tassew importanti għal dik il-persuna. 

Għalhekk irridu nkunu tassew flessibbli u ċċentrati fuq il-persuna.

Dr. Sarah Camargos: Iva. Għandek programm biż-żfin, żfin bil-Parkinson's u boxing bil-Parkinson's. Allura aktar professjonisti fil-qasam ukoll, nemmen.

Is-Sur Victor McConvey: Assolutament, għandna xi programmi tal-għaġeb li spiss [00:07:00] kienu mmexxija mill-komunità minn nies li jgħixu bil-Parkinson's. U spiss iġibu magħhom xi kliniċisti u riċerkaturi kliniċi matul it-triq. Għandna pittura bil-Parkinson's, boxing, pickleball, ping pong u Parkinson's. Għalhekk għandna din il-varjetà mgħaġġla ta' programmi li n-nies jistgħu jipparteċipaw fihom u jkomplu jipparteċipaw fihom hekk kif ikun hemm progress, hekk kif ikun hemm modifiki magħmula biex ikun aktar faċli hekk kif id-diżabilità tiżdied.

U dan qed iġib xi ħaġa li, li forsi mhix medika li fil-fatt tagħti ferħ u kuntentizza lin-nies bil-Parkinson's u sens ta' normalità. Meta kollox ikun inbidel, xorta tista' tilgħab ping pong, xorta tista' toħroġ hemm barra u tilgħab pickleball meta forsi ma tistax timxi fit-triq daqshekk tajjeb, imma tista' tilgħab pickleball.

Tajjeb ħafna. Bħala kliniċisti rridu niffokaw tassew u naħsbu b'mod aktar ġenerali dwar x'jixtiequ l-pazjenti tagħna.

Dr. Sarah Camargos: U agħmilhom kuntenti u urihom li hemm spazju għal ħafna affarijiet x'jagħmlu. 

Is-Sur Victor McConvey: Yeah.

Dr. Sarah Camargos: Kif, [00:08:00] id-diversità, il-fatturi kulturali, u s-sistemi ta' twemmin jintersekaw mal-kura palljattiva għall-marda ta' Parkinson u disturbi oħra tal-moviment.

Is-Sur Victor McConvey: Dik hija konsiderazzjoni importanti immens, ċertament f'mard fejn nistgħu nittrattaw biss is-sintomi, jiġifieri l-kundizzjonijiet atipiċi ta' Parkinson tagħna u l-kundizzjonijiet ta' Parkinson tagħna. Il-fehim ta' dik il-persuna kollha kemm hi huwa tassew importanti. Il-fehim ta' kif it-twemmin kulturali jista' jsawwar il-kura li qed tingħata jew tiġi ddisinjata. Il-fehim li jista' jkun hemm xi kulturi fejn li tgħid lil xi ħadd li għandu ħajja limitata mhix xi ħaġa li l-pazjent irid jisma', iżda l-familja jista' jkollha bżonn tisma' dan. Il-fehim li jekk il-pazjent tagħna huwa mill-komunità gay, lesbjana, jew trans, irridu naċċettaw u nifhmu li jista' jkollhom struttura familjari differenti u struttura ta' relazzjoni differenti, u sabiex ma jkollniex lil dik il-persuna terġa' tinħeba meta jkollha interazzjonijiet mediċi li aħna nappoġġjawhom [00:09:00]. Il-fehim li t-twemmin reliġjuż jista' jbiddel kull xorta ta' affarijiet li nistgħu noffru. Jista' jkun hemm xi nies li għandhom twemmin reliġjuż qawwi ħafna dwar iż-żamma tas-santità tal-ħajja fejn li toffrilhom jew tgħarrafhom li hemm programm volontarju ta' mewt assistita jista' jkun xi ħaġa li jsibuha spjaċevoli. Għalhekk irridu nkunu tassew sensittivi għal dawk l-istrutturi ta’ twemmin kollha u spiss ninkorporawhom fil-kura tagħna u nifhmu li xi kultant l-istrutturi morali tagħna stess jistgħu jkunu qed jaħsbu, dan jista’ jkun l-aħjar mod kif nipproċedu, iżda dan fil-fatt huwa differenti minn kif fil-fatt inhi l-kostruzzjoni tal-ħajja tal-pazjent, u rridu nirrispettawha.

Dr. Sarah Camargos: Iva, u kif fhimt int tikkunsidra familja u min jieħu ħsieb il-persuna fil-kura palljattiva wkoll, għalhekk jipparteċipaw fil-programm ta' kura palljattiva.

Is-Sur Victor McConvey: Iva. Il-mudell ta' kura tagħna huwa [00:10:00] inklużiv tal-familja, għalhekk huwa ffukat fuq il-pazjent, iżda favur ħafna l-familja u dik l-istruttura tal-familja madankollu evolviet madwar dak l-individwu. Hemm xi wħud minna li m'għandhomx ħafna familja, jew jistgħu jkunu qed jgħixu 'l bogħod. U l-familji tagħna saru netwerk ta' ħbieb madwarna u rridu nkunu verament nifhmu u nirrispettaw li kulħadd għandu strutturi differenti u strutturi tal-familja kulturalment differenti.

Dr. Sarah Camargos: Iva. Sur McConvey, jekk jogħġbok għidilna ftit dwar il-proġett PD Pal. L-oriġini, l-għanijiet u l-kisbiet tiegħu.

Is-Sur Victor McConvey: Għalhekk il-proġett PD Pal kien proġett tal-għaġeb madwar l-Ewropa kollha li huwa bbażat ħafna fuq l-edukazzjoni u l-iżvilupp ta' għodda edukattiva online iżda wkoll iħares lejn l-iżvilupp ta' standards ġodda ta' kura palljattiva. Għandna standards limitati ħafna disponibbli għalina, interdixxiplinari ħafna, iffukati u mmexxija minn [00:11:00] Angelo Antonini u t-tim tiegħu fl-Università ta' Padova.

Tassew kisbet xi affarijiet tal-għaġeb fejn stajna nħarsu lejn modi kif nistgħu nintegraw il-kura palljattiva fil-kura tas-saħħa mainstream, jiġifieri fis-servizzi tad-diżabilità u r-rijabilitazzjoni u nimmudellaw dik il-kura fejn fil-fatt għandek in-newroloġija, ir-rijabilitazzjoni u l-mediċina palljattiva jew jintersekaw biex tappoġġja l-aħjar teknoloġija possibbli li neħtieġu nieħdu elementi mill-mudelli differenti kollha biex fil-fatt nappoġġjaw lill-individwu.

Li tista’ ma tkunx dik il-kura palljattiva lineari li nistgħu naraw fl-onkoloġija. Li l-kura palljattiva newroloġika hija kunsinna kumplessa ħafna. Se jkun hemm xi nies li jibdew jirċievu kura palljattiva li setgħu kienu fil-komunità jitħabtu, f'daqqa waħda jkunu qed jirċievu kura tassew tajba u dik il-kundizzjoni fil-fatt titjieb.

Għadhom palljattivi, iżda qed jgħixu ftit aħjar. U l-proġett PD Pal verament ħares lejn dawk l-elementi kollha u ġabarhom flimkien f'mudell tassew sabiħ. [00:12:00] U huwa appoġġjat minn xi edukazzjoni online tal-għaġeb, li fil-fatt kulħadd jista' jaċċessa biex itejjeb il-ħiliet u jżid l-għarfien tiegħu dwar l-aħjar prattika tal-għoti tal-kura palljattiva għal nies bil-Parkinson's. 

Dr. Sarah Camargos: Proġett sabiħ u meraviljuż tiegħek. X'taħseb li huma l-prijoritajiet li jmiss għall-integrazzjoni tal-kura palljattiva fil-ġestjoni ta' rutina tad-disturbi tal-moviment?

Is-Sur Victor McConvey: Naħseb li għandna numru ta' sfidi quddiemna. Xi wħud minn dawn huma li niżguraw li jkollna forza tax-xogħol fil-qasam tal-kura tas-saħħa li hija mgħammra biex fil-fatt tifhem it-tranżizzjoni minn kura ta' rutina għal aktar kura li tieħu approċċ palljattiv u biex tkun tista' tirrispondi għal dawk is-sinjali. Għandna xi sfidi fis-sistemi tal-kura tas-saħħa tagħna biex niżguraw li l-kura li xi ħadd bil-Parkinson's jeħtieġ lejn tmiem il-ħajja tkun fil-fatt mgħammra bir-riżorsi. Nafu li huwa mudell [00:13:00] differenti ta' kura palljattiva minn dak li jista' jkun jeżisti għall-onkoloġija. Dan huwa approċċ ħafna aktar interdixxiplinari bil-kura palljattiva u probabbilment idum aktar. Għalhekk naħseb li għalina bħala kliniċisti, meta naraw lil xi ħadd bil-Parkinson's u nkunu qed naħsbu jekk mietx fis-sena li ġejja jew aktar, ma nkunx sorpriż. Dak spiss ikun indikatur li dan il-pazjent irridu naħsbu f'approċċ palljattiv għall-kura tiegħu biex niżguraw li l-bżonnijiet spiritwali, fiżiċi u psikoloġiċi tiegħu qed jiġu indirizzati. Li għandna terapija tad-diskors tajba hemmhekk biex niżguraw li s-sekrezzjonijiet u l-komunikazzjoni jkunu ottimali.

Fiżjoterapija għall-kumdità, OT għall-immaniġġjar tal-għeja, kura infermieristika għall-kunfidenza u l-kura tal-ġilda. Li qed ninkorporaw ukoll kura spiritwali u psikoloġija biex nappoġġjaw dan. Għalhekk irridu nipprovdu riżorsi għal dawk il-mudelli, li huma ta’ sfida għax jiswew ħafna flus. U għalhekk waħda mill-isfidi tagħna tista’ tkun li neħtieġu [00:14:00] niżviluppaw xi għodod ta’ lobbying li mbagħad nistgħu nieħdu lura lill-gvern jew lill-assiguraturi u ngħidu, dan huwa dak li neħtieġu biex nipprovdu l-aqwa kura.

Dr. Sarah Camargos: Perfett. U x-xogħol tiegħek fuq il-forniment ta' kura multidixxiplinarja, inti ppubblikajt, naħseb fl-2023 u r-rijabilitazzjoni hija tassew, tassew, tassew eċċellenti. Naħseb li kien f'Ġunju tal-Marda ta' Parkinson. Għandi raġun? 

Is-Sur Victor McConvey: Iva. Iva, hekk hu. Iva. 

Dr. Sarah Camargos: Tal-għaġeb. Ninkoraġġikom tagħtu ħarsa lejn dan id-dokument għax huwa mill-isbaħ. Is-Sur Victor McConvey. Grazzi mill-ġdid għall-kollaborazzjoni mill-isbaħ tagħkom illum. U lis-semmiegħa tagħna, ibqgħu sintonizzati għall-episodju li jmiss tas-serje Hot Topic tagħna.

 [00:15:00]