Suġġett Jaħraq: Kura palljattiva f'disturbi tal-moviment

Professur Miyasaki, grazzi ħafna talli ngħaqadt magħna.

Il-Professur Janis Miyasaki: Grazzi talli stedintni, Sarah.

Dr. Sarah Camargos: Naħseb professur, ħafna nies għadhom jassoċjaw il-kura palljattiva mal-kura fi tmiem il-ħajja, iżda fir-realtà hija ħafna usa' minn hekk. Tista' tgħid lis-semmiegħa tagħna xi tfisser verament il-kura palljattiva fil-kuntest ta' disturbi tal-moviment [00:01:00]?

Il-Professur Janis Miyasaki: Il-kura palljattiva tinvolvi kura fi tmiem il-ħajja, iżda aħna trasformajnieha wkoll f'kura mill-bidu ta' dijanjosi. U l-kura palljattiva hija verament dwar filosofija tal-kura. Tpoġġi lill-pazjent fiċ-ċentru tal-attenzjoni tagħna mal-familja tiegħu, u tistaqsi lill-pazjenti x'inhuma l-għanijiet tagħhom. Naħseb li fid-disturbi tal-moviment, inħobbu l-iskali tagħna, hux?

Għandna skala għal kollox, u xi kultant ma taqbadx dak kollu li hu importanti għal pazjent. Spiss ma nsemmux kif din id-dijanjosi qed taffettwa l-identità tagħhom, ir-rwoli tagħhom fis-soċjetà, fihom, mal-familja tagħhom, fil-komunità tagħhom, u kemm dan jista' jikkawżalhom tbatija.

U għalhekk il-kura palljattiva tfittex li [00:02:00] tindirizza dawk is-sintomi wkoll. U tpoġġi enfasi fuq kura bbażata fuq tim, li l-kliniċisti tad-disturbi tal-moviment huma mdorrijin ħafna biha, iżda forsi twessa’ d-definizzjoni tagħna ta’ min għandu jkun inkluż f’dak it-tim. U xi wħud mill-affarijiet li forsi n-newroloġisti mhumiex daqshekk bravi fihom, li huwa li jitkellmu dwar is-sentimenti, jitkellmu dwar id-dwejjaq eżistenzjali.

U realistikament, ħafna minna m’aħniex imħarrġa biex nagħmlu dan. U għalhekk inklużi membri tat-tim li jistgħu jiffokaw fuq dan, kemm jekk ikun ħaddiem soċjali, psikologu, jew psikjatra, jew fil-każ tal-klinika tiegħi, kellna psikologu tal-kura palljattiva involut fil-kura tal-pazjenti tagħna, u dan kien tassew imprezzabbli, kemm għall-pazjenti kif ukoll għall-familja.

Dr. Sarah Camargos: Naqbel. F'dokument żviluppat mit-task force, inti twettaq stħarriġ [00:03:00] fost il-membri tal-MDS. U rċevejt kważi 700 tweġiba. Dak li verament ġibed l-attenzjoni tiegħi kien li l-maġġoranza l-kbira tagħhom jirrikonoxxu r-rwol tal-kura palljattiva fid-disturbi tal-moviment, u ħafna jesprimu wkoll xewqa li jiżviluppaw ħiliet f'dan il-qasam.

Għaliex taħseb li hemm interess daqshekk dejjem jikber fost il-kliniċisti fl-integrazzjoni tal-kura palljattiva fil-prattika tagħhom?

Il-Professur Janis Miyasaki: Ir-raġuni għaliex naħseb li l-kliniċisti tagħna huma interessati li jadottaw prinċipji tal-kura palljattiva hija għaliex għalija, il-kura palljattiva hija l-aqwa mediċina. Meta nagħmlu l-intervisti għal studenti żgħażagħ tal-mediċina, ħafna drabi jitkellmu dwar it-taffija tat-tbatija. U meta jitkellmu dwar it-taffija tat-tbatija, ma jfissrux biss, it-taffija ta' sintomu wieħed, li jġegħelhom jimxu ftit aktar malajr.

Ifissru l-persuna kollha. U b'xi mod matul it-taħriġ tagħna [00:04:00] jitneħħa minn dak u fil-fatt nimmiraw lejn algoritmi u listi ta' kontroll u nitilfu ftit minn dak l-approċċ idealist b'għajn wiesgħa biex ngħinu lill-persuna kollha. U għalhekk naħseb li l-kliniċisti tagħna tad-disturbi tal-moviment fil-fatt qed jesprimu, tafu, nagħmel xogħol tajjeb ħafna b'ħafna aspetti tal-kundizzjonijiet tagħna, iżda għad hemm xi ħaġa nieqsa. Hemm xi ħaġa li nħoss li nista' nagħmel aħjar, speċjalment għal dawk li, kliniċisti li huma ddedikati biex isegwu lill-pazjenti tagħhom matul il-kors tal-marda tagħhom. Naħseb li sfortunatament hemm moviment lejn id-dijanjosi tal-pazjent u li jintbagħtu lura għand it-tabib tal-kura primarja tagħhom. Imma naħseb li verament bħala newroloġisti tad-disturbi tal-moviment, nifhmu t-trajettorja tal-pazjenti tagħna.

Nifhmu l-kumplikazzjonijiet li jesperjenzaw, [00:05:00] u naraw dawn il-pazjenti li jiġu għandna spiss, kaptani tal-industrija, nies li jiffunzjonaw tajjeb ħafna u naraw dak id-deterjorament u naturalment ma nistgħux ma niġux affettwati minn dawn it-telf li qed jesperjenzaw il-pazjenti tagħna u li nistgħu wkoll sa ċertu punt nidentifikaw ruħna ma’ kemm ikun ta’ wġigħ jekk nitilfu dawn l-abbiltajiet.

U mbagħad nixtieq ngħid li l-komunità tal-kura newropalljattiva kienet effettiva ħafna fit-twettiq ta' riċerka li tipprovdi evidenza tajba għax ħaġa waħda hija li tgħid, agħmel dan. Huwa sabiħ, jagħmel lin-nies kuntenti, imma ħaġa oħra hija li fil-fatt tgħid li meta tagħmel dan, il-piż fuq min jieħu ħsieb il-pazjent jitnaqqas.

L-iskumdità li jesperjenzaw in-nies hija inqas, u anke jekk [00:06:00] ma konniex qed nimmiraw lejn il-bidla tal-mediċini tagħhom, is-sintomi tad-disturb tal-moviment tagħhom tjiebu.

Huma ħassew ukoll li kellhom aktar għarfien u aktar kapaċità biex jaraw kif se jidher il-futur, u ħassew li ngħataw pjan direzzjonali biex jgħinhom jippjanaw għall-futur.

U għalhekk naħseb li l-abbiltà tiegħi u ta' Dr. Kluger, kif ukoll ta' ħafna riċerkaturi oħra, li nipprovdu din l-informazzjoni ppermettiet lin-nies jaraw, wow, nistgħu nagħmlu aħjar. U ma teħtieġx, tafu, bini kbir u sofistikat. Jeħtieġ li lkoll kemm aħna nwettqu dawn il-ħiliet tal-kura palljattiva u nġibuhom fil-klinika tagħna.

U jekk għandna l-forza tax-xogħol tal-kura palljattiva fil-komunità tagħna disponibbli, ninvolvu dawk it-timijiet tal-kura palljattiva. Allura, Benzi kellha [00:07:00] dan l-istudju mill-isbaħ fejn konna qed ninkorporaw il-kura palljattiva f'ċentri ta' eċċellenza. U pprovdejna kowċing, kemm Benzi Kluger, jien u Christina Vaughn. U ħafna mill-kowċing kien dwar kif tikseb tim wara bidla fl-imġieba meta diġà jkunu qed iħossuhom tensjoni?

Kif tinkorpora wħud minn dawn il-ħiliet tal-kura palljattiva, li huma tassew ħiliet ta’ komunikazzjoni eċċellenti? U dan ma jfissirx li tagħmel ġbir ta’ dejta. Imma li verament tisma’ dak li l-pazjenti qed jgħidulek u taċċetta dak li l-pazjenti qed jgħidulek u tipprova tgħinhom jilħqu l-għanijiet tagħhom. Għalhekk naħseb li dan ix-xogħol kollu fetaħ għajnejn in-nies għal mod differenti ta’ kif ikunu mal-pazjenti u naħseb li huwa estremament sodisfaċenti meta jkollok konversazzjonijiet tajbin [00:08:00] u l-pazjent jgħid, Verament ħassejtni mismugħ.

Dr. Sarah Camargos: Iva, id-diskors tiegħek huwa konvinċenti u permezz ta' provi kliniċi wrejt li huwa differenti fejn tidħol il-kura palljattiva. Il-pazjenti jirkupraw u l-familja tirkupra. Huwa ppruvat sew. M'għandna l-ebda dubju.

Il-Professur Janis Miyasaki: Fil-fatt, anke f'mard li nqisu fatali, bħall-kanċer metastatiku, urew li n-nies li ġew magħżula b'mod każwali għal kura palljattiva baqgħu ħajjin aktar min-nies li ma kinux qed jirċievu kura palljattiva. U waħda mit-teoriji wara dan hija għaliex, it-timijiet tal-kura palljattiva semgħu kif il-pazjenti kienu qed jesperjenzaw il-kimoterapija tagħhom u kienu kapaċi jnaqqsu l-effetti sekondarji u l-morbidità għall-pazjent.

U għalhekk għal darb'oħra, ħaġa waħda hija li żżomm lil xi ħadd dejjem attiv, imma jekk fil-fatt ikun ipomaniku u impulsiv, dak il-bilanċ ġenerali ta' ħajjithom ikun barra minn postu.

Dr. Sarah Camargos: U huwa differenti għaliex il-pazjenti tal-onkoloġija ġeneralment jirċievu kura palljattiva, imma aħna ma nirreferux il-pazjenti newroloġiċi tagħna għal kura palljattiva. 

Il-Professur Janis Miyasaki: Se nikkontesta dan għax fil-fatt il-kollegi tiegħi tal-kura palljattiva jgħidu li hemm xi kliniċi li qatt ma jirreferu għalihom mill-istitut tal-kanċer.

Dr. Sarah Camargos: Really?

Il-Professur Janis Miyasaki: Iva. U għalhekk naħseb li bħala tobba, irridu nibdlu l-filosofija tagħna hekk kif naraw lill-pazjenti tagħna sejrin għall-agħar, li dan huwa falliment, iżda pjuttost dan huwa parti mill-ħajja.

U għamilna tajjeb ħafna, aħseb ftit kif inbidlu d-disturbi tal-moviment. Nistgħu nagħtuhom stimulazzjoni profonda tal-moħħ. Nistgħu nagħmlu leżjonijiet lill-pazjenti, nistgħu nagħtuhom [00:10:00] infużjonijiet.

Nistgħu verament intejbu l-kwalità tal-ħajja tagħhom għal tant għexieren ta’ snin. U dan ma kienx possibbli meta bdejt. Għalhekk, meta taħseb dwar dan hekk kif qed jiddeterjoraw, minflok ma narawh bħala falliment, għandna nirrikonoxxu li hemm limiti għal dak li l-mediċina moderna tista’ tagħmel f’dan iż-żmien. U li r-responsabbiltà tagħna lejn dawn il-pazjenti hija li nagħmlu l-almu tagħna biex innaqsu t-tbatija tagħhom u ngħinuhom isibu l-ferħ anke f’nofs it-tbatija tagħhom.

Huwa possibbli.

Dr. Sarah Camargos: Hemm għażliet, imma forsi ħafna minnhom mhumiex konxji tal-għażliet li għandhom. Semmejt li aħna nħobbu l-iskali kliniċi. Nixtieq nikkontestak issa stess jekk hemmx xi waħda validata biex tiggwida, biex tgħin lill-kliniċisti [00:11:00] jiddeċiedu meta jirreferu pazjent għal kura palljattiva?

Il-Professur Janis Miyasaki: Il-kriterji ta' riferiment għall-kura palljattiva huma ta' sfida għaliex huma verament ibbażati fuq il-forza tax-xogħol tal-kura palljattiva.

U kemm iħossuhom komdi. U għalhekk jien, fil-fatt, il-ħarifa li għaddiet kont mal-Awtorità tas-Saħħa ta' Hong Kong, ngħinhom jaraw kif niżviluppaw perkors ta' riferiment għall-kura palljattiva għall-pazjenti tagħhom għax verament riedu jinkorporaw il-kura palljattiva għan-newroloġija kollha u verament jeħtieġ li t-tobba u t-timijiet tal-kura palljattiva jkunu involuti f'dak il-proċess. Għax huma jgħidulek kemm volum jistgħu jaċċettaw u fejn iħossu li għandhom impatt.

Naħseb li għall-ewwel jekk tim tal-kura palljattiva ma jkunx imdorri ħafna mal-pazjenti tan-newroloġija [00:12:00], ikunu mbeżżgħin, bħalma n-newroloġija tbeżża’ lil dawk li mhumiex newroloġisti, u għalhekk iħossuhom intimidati. Barra minn hekk, ħafna mill-pazjenti tagħna għandhom problemi konjittivi jew problemi ta’ komunikazzjoni, u huma mdorrijin ikunu jistgħu jitkellmu mal-pazjenti tal-kanċer tagħhom u jiksbu feedback dwar kif sejrin, jekk trattament jaħdimx jew le.

U għalhekk dan jeħtieġ ftit ħsieb żejjed biex jiġi determinat jekk l-interventi tagħhom humiex qed jaħdmu u biex jinftiehem l-impatt. U għal darb'oħra, naħseb li kienu l-provi kliniċi tagħna li wrew li l-pazjenti kienu sejrin aħjar anke wara sena. Dan ippermetta lit-timijiet tal-kura palljattiva jgħidu li forsi konna magħluqin għan-newroloġija.

Forsi għandna niftħu u jista' jkollna impatt. U għalhekk ngħid, Sarah, li jekk grupp irid jistabbilixxi perkors, [00:13:00] huwa tassew essenzjali li titkellem mal-kollegi tal-kura palljattiva tiegħek. U dak li nħeġġeġ lin-nies biex jagħmlu huwa li mhux biss jgħidu, Ħej, għandna pazjenti għalik. Ħuhom. Iżda wkoll li jaħsbu, għax ħafna miċ-ċentri tad-disturbi tal-moviment jinsabu f'istituzzjoni akkademika, u għalhekk il-kollegi tal-kura palljattiva tiegħek se jkunu wkoll akkademiċi biex jaħsbu dwar x'inhuma l-opportunitajiet ta' riċerka għalikom it-tnejn biex tikkollaboraw fuqhom? Kif tista' tagħti opportunitajiet ta' kollokament għat-trainees tagħhom u għat-trainees tiegħek biex imorru għandhom sabiex iħossu li hemm din il-kollaborazzjoni u l-kooperazzjoni? Pereżempju, jien noqgħod fil-kumitat tat-tqabbil tar-residenza tal-kura palljattiva. U naħseb li dak huwa s-servizz tiegħi li nirrikonoxxi kemm għamlu sforz il-kollegi tal-kura palljattiva tiegħi għall-[00:14:00] programm tagħna. U għalhekk naħseb li rridu nirrikonoxxu li hemm fażi ta' bini ta' relazzjoni, fażi ta' fiduċja, u wkoll li nagħtu lill-kollegi tal-kura palljattiva opportunità biex jgħidu, ilkom tibgħatu ħafna minn dawn il-pazjenti u m'aħniex ċerti x'għandna nagħmlu, jew m'aħniex ċerti li nistgħu ngħinu. U naħseb li l-oħra hija, irridu nkunu kuraġġużi u xi kultant ikollna konversazzjonijiet diffiċli mal-pazjenti tagħna, u mhux ġust li nħallu dawk il-konversazzjonijiet diffiċli biss għall-kollegi tagħna tal-kura palljattiva.

Dr. Sarah Camargos: Ċert. Imma f'waħda mill-pubblikazzjonijiet tiegħek, indunajt li fl-appendiċi hemm ħafna komunikazzjonijiet tajbin, sentenzi biex tiftaħ konverżazzjoni miegħek u mal-pazjent tiegħek. U dan huwa tassew sabiħ għax ma konniex [00:15:00] edukati għal dan it-tip ta' konverżazzjoni. Għalhekk dan jista' jiggwidana fil-passi inizjali mal-pazjenti tagħna.

Il-Professur Janis Miyasaki: Naqbel, Sarah. Ma tgħallimniex verament nagħmlu dak it-tip ta’ diskors. Tgħallimna nidħlu hemm, nagħmlu d-dijanjosi, aktar milli nitkellmu dwar dawn il-kwistjonijiet fit-tul li huma ta’ importanza ewlenija għall-pazjenti tagħna u l-pazjenti tagħna jistgħu jħossu. Jekk trid titkellem dwarha u int miftuħ għaliha jew ma tridx tismagħha, jistgħu jindunaw.

Dr. Sarah Camargos: U min taħseb li huma l-professjonisti ewlenin tas-saħħa li ġeneralment għandhom rwol fil-kura palljattiva għal disturbi fil-moviment?

Il-Professur Janis Miyasaki: It-tim jista' jkun kbir kemm trid u mbagħad kumpless kemm trid. U ngħid li kelli esperjenza differenti [00:16:00] għaliex meta bdejt il-programm tiegħi fl-2007, ma kien hemm l-ebda finanzjament għalih. Għalhekk essenzjalment kelli nipprova ninvolvi lin-nies bil-ħin diskrezzjonali tagħhom biex jiġu jaraw lill-pazjenti tagħna.

U għalhekk l-ewwel stiedint kollega tal-kura palljattiva biex tattendi l-klinika tiegħi u fi tmiem żewġ kliniċi qalet, ara kemm il-pazjenti tiegħek isofru ħafna. Jeħtieġu kura palljattiva. U hekk kienet tagħti ġurnata fil-ġimgħa lill-klinika tiegħi. U kif sibt l-ewwel kunsillier spiritwali tiegħi kienet mara li zijuha kien pazjent tal-klinika tagħna, mhux pazjent tiegħi, imma ġiet fuqi u qaltli, ma tafx min jien u ma tafx x'nagħmel, imma għandek bżonni.

U allura jien [00:17:00] għedtilha, int libera? U hi qalet, iva, jien libera. U jien għedtilha, tajjeb ħafna. Inti parti mit-tim. U allura naħseb li n-nies għandhom il-perċezzjoni li kollox ingħata lili jew li l-gvern iffinanzja kompletament din il-klinika. Fil-fatt, kienet xorti stupida, iżda wkoll il-ġenerożità tal-kollegi tiegħi u li jaraw kemm isofru l-pazjenti tagħna.

U ngħid li hija okkorrenza ripetuta li meta mort noqgħod Edmonton, ċempilt uffiċjal tal-gvern u bgħattlu dokument li kont ktibt jien u qalet, oh iva, din hija idea tajba għall-pazjenti tagħna. Ejja nagħmluha realtà. U għalhekk sar aktar faċli ladarba ppubblikajt xi ħaġa. U ngħid ukoll li meta l-pazjenti tiegħi bdew jiġu ammessi fl-unità tal-kura palljattiva għall-pazjenti interni, [00:18:00] li kienu ġew ipprojbiti milli jiġu ammessi fiha qabel għax kienu se jgħixu wisq, l-ewwel tabib tal-kura palljattiva ċempilli u qalli.

Il-pazjenta tiegħek tbati ħafna. Hekk huma lkoll? U jien għedtilha, iva. U hi qalet, fejn kienu? Qatt ma rajt pazjenta b'din id-dijanjosi fit-taħriġ kollu tiegħi. U jien għedtilha, qegħdin hawn, imma ħafna nies jimmarġinalizzawhom u għandhom bżonn l-għajnuna tiegħek, u fetħitilha għajnejha meta rrealizzat li kien hemm dan il-grupp ta' nies fil-komunità bil-familji tagħhom li kienu qed jagħmlu l-almu tagħhom, imma verament kienu jafu li ma kinux kapaċi jissodisfaw il-bżonnijiet tal-maħbubin tagħhom.

U għalhekk issa nistgħu nidħlu dawn il-pazjenti. Nimmaniġġjawhom tajjeb ħafna wkoll fil-komunità għax aħna tant fortunati li [00:19:00] għandna servizz ta' kura palljattiva fil-komunità. U għalhekk naħseb li hija r-responsabbiltà ta' kull unità li tiddetermina liema huma s-servizzi disponibbli fil-komunità tagħhom biex toħloq relazzjoni tajba u mbagħad tiżviluppa x'inhu perkors ta' riferiment realistiku.

Għax hawnhekk għandna perkors ta' riferiment stabbilit għax issa hemm tliet tobba tal-kura palljattiva li jifhmu l-mard newrodeġenerattiv.

Ħafna komunitajiet lanqas biss se jkollhom dak it-tip ta’ forza tax-xogħol biex jagħmlu dan. U għalhekk trid tibnih. U ngħid lil dawk minnkom li jgħidu, oh, dan jidher li se jieħu ħafna ħin. Bdejt nitkellem dwar dan fl-2005. Ħadt l-ewwel għotja tiegħi fl-2007. U għalhekk ħa daqshekk żmien biex in-nies jgħidu, wow, din hija idea tajba. [00:20:00] U bħal kull ħaġa fil-mediċina, affarijiet li jiswew huma diffiċli, imma aħna fid-disturbi tal-moviment imdorrijin nagħmlu affarijiet diffiċli u nistgħu nagħmluhom.

Dr. Sarah Camargos: U taħseb li l-isfidi ewlenin li jiffaċċjaw il-kliniċisti meta jindirizzaw il-bżonnijiet tal-kura palljattiva huma n-nuqqas ta' edukazzjoni jew in-nuqqas ta' flus? X'taħseb li huma l-isfidi ewlenin biex in-nies jiġu indirizzati lejn il-kura palljattiva.

Il-Professur Janis Miyasaki: L-Organizzazzjoni Dinjija tas-Saħħa tistma li 25% biss tan-nies li jeħtieġu kura palljattiva jirċevuha. U jħossu li ħafna mill-inkapaċità li wieħed jaċċessa kura palljattiva hija sempliċement aċċess bażiku għal mediċini li jkunu ta’ għajnuna, bħall-opjojdi. Ħafna pajjiżi m’għandhomx opjojdi fil-lista tagħhom ta’ drogi essenzjali jew huma ristretti ħafna. U fil-każ tal-pazjenti tagħna, meta jkollhom bżonnhom. L-ieħor huwa naturalment, il-forza tax-xogħol. Ħafna pajjiżi qed jitħabtu biex iżommu forza tax-xogħol adegwata għall-kura fl-isptar, aħseb u ara l-kura fil-komunità, li hija l-biċċa l-kbira tal-kura tad-disturbi tal-moviment isseħħ fil-komunità. U naħseb li din hija sfida anke f’pajjiżi li huma impenjati ħafna għall-kura tas-saħħa soċjalizzata jew il-kura tas-saħħa universali.

Iva. Nistgħu nbiddlu dan? Hija sfida anke f'pajjiżi li huma impenjati ħafna lejn il-kura tas-saħħa universali biex jimmaniġġjaw forza tax-xogħol diversa biżżejjed biex tipprovdi kura palljattiva lin-nies kollha li jibbenefikaw minnhom. Il-pazjenti tan-newroloġija bħalissa jiffurmaw madwar 3% tal-pazjenti kollha li [00:22:00] jibbenefikaw minn kura palljattiva skont l-Organizzazzjoni Dinjija tas-Saħħa.

Naħseb li huwa daqsxejn aktar, imma meta taħseb dwarha, hija bħal marda kronika ostruttiva tal-pulmun, il-kanċers kollha, insuffiċjenza kardijaka konġestiva, insuffiċjenza renali. Hemm tant kundizzjonijiet li jistgħu jibbenefikaw minn kura palljattiva u m'għandhomx aċċess għaliha. U għalhekk ngħid li l-programmi fil-mediċina subspeċjalizzata li jirnexxu huma dawk fejn hemm champion li huwa impenjat li jissieħeb ma' kollegi tal-kura palljattiva, u l-kollegi tal-kura palljattiva jirrispondu billi jiddedikaw il-ħin u l-isforz tagħhom għall-programmi.

U għalhekk, għalija, ħafna minnu huwa dak l-impenn li nkun sieħeb veru fil-kura palljattiva.

Dr. Sarah Camargos: Iva, kurjuż dwar ħaġa waħda, [00:23:00] mhux kulħadd li jagħżel il-mewt assistita għandu aċċess għall-kura palljattiva. Kieku kellhom l-opportunità li jirċievu kura palljattiva xierqa, taħseb li d-deċiżjoni tagħhom tista' tinbidel jew għall-inqas tiġi posposta?

Il-Professur Janis Miyasaki: Kif taf, Sarah, fil-Kanada ilna snin nieklu assistenza medika fil-mewt. U wara l-kanċer, il-kundizzjonijiet newroloġiċi huma t-tieni l-aktar kawża komuni għal xi ħadd biex jitlob assistenza medika fil-mewt. Fil-fatt, ktibt artiklu ta' opinjoni dwar għaliex huwa leġiżlat li l-pazjenti jrid ikollhom triq lesta u faċli biex tinnaviga lejn l-assistenza medika fil-mewt, iżda mhux triq faċli lejn il-kura palljattiva. U għalhekk fil-fatt, fil-formola tagħna ta' assistent mediku fil-mewt, it-tobba jridu jindikaw li l-pazjent [00:24:00] ġie offrut kura palljattiva. Iżda dik hija sempliċement offruta, u naħseb li kif semmejt kmieni, in-nies għandhom idea żbaljata dwar x'inhi. Fil-fatt, xi nies jiġu fil-klinika tagħna u jgħidu, Ma nemminx fil-mewt assistita.

U għedna, mhux għal dan li hemm il-klinika tagħna. Allura, naqbel. Naħseb li hemm marġinalizzazzjoni tal-kura palljattiva meta nitkellmu dwar assistenza medika fil-mewt jew ewtanasja li n-nies probabbilment ma jifhmux. Hija filosofija ta’ kura kompletament differenti. U ħafna nies li jiġu fil-klinika tagħna jgħidu, din hija l-aktar kura li qatt irċevejt, jew inħossni verament mismugħ u deher, jew il-qraba jgħidu li Dan kien ta’ għajnuna għalija.

Allura [00:25:00] ir-riformulazzjoni ta' x'inhi t-tbatija, ir-riformulazzjoni ta' kif nistgħu nindirizzaw it-tbatija u wkoll l-enfasi fuq is-sejba tal-ferħ u t-tifsira hija tassew integrali għall-kura palljattiva. U nħoss li n-nies li m'għandhomx għall-inqas żjara jew diversi żjarat ma' tim tal-kura palljattiva qed jitilfu dak li tista' tkun ħajjithom għax naħseb li l-motto għall-kura palljattiva m'għandux ikun mewt tajba.

Għandu jkun hekk, il-kura palljattiva hija dwar li ngħixu tajjeb issa.

Dr. Sarah Camargos: Naqbel. Ma nistax naqbel aktar. Perfett. X'messaġġ tixtieq li l-kliniċisti u l-familji jieħdu mix-xogħol tiegħek fil-kura palljattiva?

Il-Professur Janis Miyasaki: Naħseb li l-fokus ewlieni [00:26:00] tar-riċerka kollha tiegħi, Sarah, kien il-pazjent u l-familja. B'mod partikolari għall-familja, tkun xi tkun id-dehra ta' dik il-familja. Jistgħu jkunu ġirien, jistgħu jkunu eks kollegi tax-xogħol. In-nies iġibu magħhom kull varjant ta' familja, imma dik hija l-familja tagħhom. U biex nirrikonoxxu l-kontribut li dawn il-familji jagħtu fil-ħajjiet tal-pazjenti tagħna.

U l-affarijiet li spiss ikunu ta’ sfida li nitolbuhom jagħmlu. Kemm hemm dokumenti dwar il-bidliet fl-imġieba fil-marda ta’ Parkinson li verament jindirizzaw dak li jgħaddu minnu dawk li jieħdu ħsieb il-pazjenti? Għalhekk nixtieqhom jisimgħu l-messaġġ, li l-pazjenti u l-familji tagħna għandhom ikunu fiċ-ċentru tal-kura tagħna, li quddiem dawn il-kundizzjonijiet [00:27:00] li huma debilitanti ħafna, xorta jista’ jkun hemm ferħ u tifsira kbira, u li r-rwol tagħna għal ħafna mill-pazjenti tagħna huwa li nimxu magħhom. U dan fih innifsu għandu qawwa kbira għall-pazjenti tagħna għax spiss semgħu, m’hemm xejn aktar li nista’ nagħmel għalikom, u dan mhux veru. U għalhekk għall-kollegi tagħna, il-messaġġ tiegħi jkun, nittama li l-ebda pazjent ma jisma’ qatt dawk il-kelmiet. M’hemm xejn aktar li nista’ nagħmel għalikom. Nittama li jisimgħu. Minflok, se nimxi magħkom f’dan il-vjaġġ kollu.

Dr. Sarah Camargos: U nipprova nnaqqas l-uġigħ tiegħek.

Il-Professur Janis Miyasaki: Iva, għax it-tbatija għandha tant uċuħ differenti u tant kawżi differenti [00:28:00], u għandna nkunu hawn biex naċċettawha kollha.

Dr. Sarah Camargos: Iva. Ara. Professur Janis, m'għandix kliem biex nirringrazzjak tal-opportunità li nintervistak u kważi bkejt bil-kliem tiegħek. Tal-għaġeb. Xogħolek tassew tal-għaġeb. U l-ħaġa interessanti hija li poġġejt tifsira hawn meta kont qed nikteb l-intervista, naħseb li n-nies għandhom ifittxu t-tifsira tagħhom. U għedt din il-kelma ħafna drabi. Allura grazzi ħafna. 

Il-Professur Janis Miyasaki: Grazzi, Sarah. [00:29:00]