L-impatti dejjiema tad-dibattiti akkademiċi - L-40 Anniversarju tal-MDS

Illum se nitkellmu ma' żewġ membri sħaħ tagħna mit-taqsima Ewropea, Marie Vidailhet, li ilha membru għal 30 sena. Hija professur tan-newroloġija fl-Isptar Pitié-Salpêtrière f'Pariġi, Franza. U Alberto Albanese, li ilu membru għal 39 sena, li huwa professur tan-newroloġija fl-Università Cattolica f'Milan, l-Italja.

Grazzi talli ngħaqadtu magħna, it-tnejn li intom.

Il-Professur Marie Vidailhet: Grazzi.

Dr. Sara Schaefer: Tajjeb, allura [00:01:00] ejja naraw jekk nistgħux naħsbu lura għal 30 u 39 sena ilu, u meta ngħaqadt mal-MDS għall-ewwel darba. Għaliex ingħaqadt oriġinarjament? U kif kienet is-soċjetà dak iż-żmien? Marie?

Il-Professur Marie Vidailhet: Ukoll, ingħaqadt meta kont tabib junior u kienet waħda, kważi waħda mill-ewwel laqgħat tiegħi 'l bogħod minn Franza. Kont eċċitat bl-idea li mmur għal dik il-laqgħa partikolari għax qrajt id-dokumenti tal-missirijiet tad-disturbi tal-moviment, Stanley Fahn, ovvjament kont qed naħdem miegħu, u David Morrison.

Qattajt xi żmien għandu, allura kont ferħan ħafna li narahom u li niltaqa' mal-komunità kollha u nitgħallem affarijiet. Ridt nitgħallem affarijiet, u kienet tassew esperjenza mill-isbaħ. Għax in-nies kienu kuntenti ħafna li jaqsmu l-għarfien tagħhom. Kien hemm ħafna diskussjoni. In-nies kienu qed jiġġieldu ftit ma' xulxin għax ma kellhomx l-istess definizzjoni tal-affarijiet, u ma kellhomx dejjem l-istess ideat dwar il-patofiżjoloġija, [00:02:00] li kienet parti mid-divertiment, mill-mod.

Allura ħadt gost ħafna. U mbagħad ġejt kull sena wara.

Dr. Sara Schaefer: U int xi ngħidu, Alberto?

Il-Professur Alberto Albanese: Kont sieħeb ma' David Marsden, li miet, f'Londra. U David kien sors ta' enerġija. Kien bħallikieku qed tpoġġi subgħajk direttament fil-provvista tal-elettriku. Kien tant enerġetiku li ċċarġjani lili u lilna lkoll, naturalment. U hemm sirt kurjuż dwar kollox imma b'mod partikolari dwar id-distonja.

Id-distonja kienet xi ħaġa li laqtitni mill-bidu nett. U mbagħad naturalment, dan sar ukoll is-suġġett favorit tiegħi. Kont ngħid li d-distonja hija l-passatemp tiegħi, filwaqt li l-marda ta' Parkinson hija l-qalba tal-ikel tiegħi. Allura, dak kien il-bidu tal-istorja. Imbagħad bgħatt lill-kollega tiegħi, il-kollega junior tiegħi għand Stan Fahn.

Mort u żort hemm. Allura, kont qed nivvjaġġa bejn Londra u New York, u kien meraviljuż. Kollox kien ġdid. Kollox kien ġdid. [00:03:00] Allura kien hemm wisq x'titgħallem x'tagħmel u kuljum kien hemm xi ħaġa ġdida u diskussjoni ġdida u ipoteżi ġdida. Pijunier ħafna dak iż-żmien. Atmosfera simili ħafna għall-pijunieri.

Dr. Sara Schaefer: U kif inbidlet is-soċjetà maż-żmien? U nassumi li d-daqs huwa wieħed kbir hemmhekk. Imma b'liema modi oħra? U kif impatta l-karrieri tiegħek? Alberto. 

Il-Professur Alberto Albanese: Is-soċjetà nbidlet ħafna. Jiena attendejt l-ewwel Kungress f'Munich, li kien it-tieni fl-istorja tal-Kungressi tal-MDS. U s-soċjetà nbidlet mill-ġdid, mill-atmosfera pijuniera għal struttura aktar soda.

It-tweġibiet bdew jaslu. Għalhekk il-mistoqsijiet inbidlu minn mistoqsijiet bażiċi ħafna. Saru mistoqsijiet aktar elaborati, aktar dwar id-dettalji. Il-prinċipji fundamentali saru ċari gradwalment maż-żmien. Għalhekk kien hemm fażi matura. [00:04:00] Id-definizzjoni tiegħi tista' tkun li issa hija l-fażi post-matura fis-sens li hija stadju matur ħafna tal-qasam u tas-soċjetà.

Huwa differenti ħafna minn dawk il-ħinijiet tal-bidu.

Dr. Sara Schaefer: Int xi ngħidu? X'inhi l-perspettiva tiegħek, Marie?

Il-Professur Marie Vidailhet: Dik hija storja ta’ ħajja li ġejja minn xi ħaġa bħat-tfulija u l-adolexxenza bl-enerġija provokattiva kollha u l-ġlied u l-ħbieb ukoll. U issa qegħdin f’kamra akbar, allura hemm żewġ punti importanti. L-ewwel nett maż-żmien, il-kreattività tas-soċjetà xi affarijiet ġodda bħal sfidi tal-vidjow, ground round, u ħafna affarijiet. Xi ħaġa li tista’ tkun lura għall-passat jew għaż-żmien żagħżugħ. Għad għandna aktar kontroversji u xjenza bażika u affarijiet li jistgħu jattiraw nies żgħar ħafna. Dawk li huma studenti tal-PhD, u qed jagħmlu xi xogħol fuq il-prattika klinika, iżda [00:05:00] investew ukoll fin-newroxjenza u r-riċerka.

U dik se tkun xi ħaġa aktar ta’ sfida possibbilment għalihom inkluża l-pjattaforma diretta. Bħal meta kellna t-tour tal-posters meta t-tobba anzjani kienu qed jisfidaw lin-nies iżgħar. Kien daqsxejn eċċitanti, iżda kien ukoll interessanti ħafna għax iltqajt man-nies personalment u kienet parti aktar personalizzata.

Għalhekk naħseb li għandna t-tajjeb u l-ħażin li nixjieħu. Il-ħaġa tajba li tikseb, tesperjenza l-affarijiet ħżiena, li tkun inqas feroċi u ġellied, u rridu nerġgħu lura għall-ġlieda ma' xulxin b'atmosfera ta' ħbiberija u sfida xjentifika.

Dr. Sara Schaefer: Żgur li huwa importanti li nkomplu jkollna dibattiti, hux? U naturalment l-aħħar jum tal-Kungress huwa dejjem dawk il-kontroversji u dawk id-dibattiti dwar kwistjonijiet ewlenin fid-disturbi tal-moviment, u jien ċert li dik is-sessjoni popolari se tkompli. Żommna fil-fażi tal-ġlied, hux? Kif tgħid int.

X'tbassar għall-futur tas-soċjetà [00:06:00] u x'iġiegħlek terġa' lura kull sena? Marie?

Il-Professur Marie Vidailhet: Naħseb li ma tlift l-ebda waħda minn dawk. ​​Morthom kollha u naħseb li dejjem huwa iktar diffiċli li jkollok il-kreattività. Forsi nistgħu nistaqsu liż-żgħażagħ, lil dawk li għadhom kif waslu, x'jixtiequ jkollhom għax għandhom ideat. Qed ifittxu xi ħaġa, ma jafux xiex, imma jista' jkollhom influwenza. Min-naħa tiegħi, naħseb li mmur lura lejn il-futur jekk ngħid, għax nixtieq nerġa' lura għal ftit fi gruppi żgħar, dan it-tip ta' kontroversja li għaddejja, sfida. Poġġejt dan fin-noti tiegħi li bgħatt lill-MDS bħala suġġeriment. Ma nafx jekk in-nies jagħżlux dik is-suġġeriment, imma naħseb li jkun interessanti li jkollna dan it-tip ta' xogħol li għaddej.

Fuq gruppi żgħar u fuq konferenzi fuq pjattaformi kbar.

Dr. Sara Schaefer: Iva, huwa importanti li nżommu [00:07:00] dawk l-interazzjonijiet one-on-one u li nsiru nafu lil xulxin u li jkollna dak il-ħin wiċċ imb wiċċ hekk kif nikbru, hux? Dawk huma l-isfidi konfliġġenti ta' kwalunkwe organizzazzjoni li qed tikber. 

Il-Professur Marie Vidailhet: Sure.

Dr. Sara Schaefer: U Alberto, x'taħseb?

Il-Professur Alberto Albanese: Naħseb li m'għandniex niffokaw biss fuq il-Kungress prinċipali, il-Kungress annwali. Naħseb li hemm ħafna inizjattivi oħra li huma ta' interess, kif ukoll kungressi reġjonali jew lokali aktar iffukati u interazzjonijiet personali. Naħseb li din hija xi ħaġa li m'għandniex ninsewha. Għax il-Kungress, bħala ħsieb Taljan għaż-żminijiet sbieħ tal-imgħoddi, fil-Medju Evu huwa meta n-nies kienu jmorru s-suq, u bil-prodotti tagħhom. Allura l-Kungress huwa bħal li tmur f'suq kbir, li jdum ftit jiem. U mbagħad ikollok il-prodotti tiegħek u hemm prodotti oħra u tinteraġixxi ma' oħrajn.

U dak, dak huwa l-Kungress prinċipali. Imbagħad hemm numru ta' interazzjonijiet oħra barra l-Kungress prinċipali, li huma importanti ħafna u naħseb li huma s-saħħa vera tas-soċjetà. Allura hija d-diversità tal-interazzjonijiet. Niftakar iż-żminijiet meta kien hemm l-ewwel impjanti f'impjanti DBS.

Kont immur Grenoble u kulħadd kien qed iħares madwaru. U dan ovvjament kien qed jiġri f'post speċifiku ħafna. Imma kulħadd kien jaf lil xulxin. U r-raġuni għaliex seta' jiġri hija għaliex konna parti minn sett akbar ta' relazzjonijiet omoġenji.

Għalhekk naħseb li s-soċjetà mhijiex biss il-Kungress, hija ħafna lil hinn mill-Kungress u naħseb li dak huwa l-ispirtu li jrid jinżamm ħaj, fl-opinjoni personali tiegħi. Il-Kungress huwa epifenomenu ta' inizjattiva akbar li tassew hija d-demm veru tal-istorja kollha, fl-opinjoni personali tiegħi.

Dr. Sara Schaefer: Assolutament. Naqbel totalment. Mela ejja nagħlqu billi kull wieħed u waħda minnkom tgħidli dwar memorja favorita jew mument favorit tal-Kungress, jew persuna ta' ispirazzjoni kbira [00:09:00] li sirtu tafu permezz tal-Movement Disorder Society. Alberto. 

Il-Professur Alberto Albanese: Okay. Memorja waħda, fl-2012, konna f'Dublin, u s-sena ta' qabel l-2011, iltqajna mal-bord biex niffinalizzaw il-klassifikazzjoni tad-distonja, li kienet ġdida u ġiet ippubblikata sena wara fl-2013.

Imma konna mwaħħlin. Oriġinarjament ħsibt li l-fatt li ngħaqqdu flimkien daqstant nies intelliġenti, b'ħafna għarfien, jista' jkun soluzzjoni. Imma li kelli daqstant nies intelliġenti u b'għarfien ħoloq stalk għax kellhom opinjonijiet ferm definiti, kulħadd kellu opinjonijiet differenti. U allura dak li ġara hu li konna mwaħħlin fl-2011.

Allura fl-2012 morna Dublin. U f'Dublin, waqt li tkellimna mal-kollegi, ġiet l-idea, okay. Għandek grupp wieħed li ma jaħdimx verament għax huma kollha mwaħħlin u mhux kapaċi jaslu għal xi kunsens. Ejja nagħmlu żewġ gruppi, wieħed kontra xulxin, l-idea li jkollna duetto, mhux ta' nies, iżda ta' [00:10:00] gruppi ħolqot din il-bidla bejn opinjonijiet differenti u pożizzjonamenti differenti.

U għalhekk eventwalment spiċċajna sibna kunsens għax kull grupp kien qed jikkritika lill-grupp l-ieħor. U għalhekk spiċċaw sabu mod kif jaqblu għalkollox. U dan ġara wara Dublin. Ftit wara Dublin, l-għada tal-Kungress, iltqajna lkoll flimkien. U għalhekk il-messaġġ kien, okay, kull grupp jista’ jikkritika x-xogħol tal-grupp l-ieħor.

U dik kienet iċ-ċavetta biex insibu l-kunsens li ppubblikajna fl-2013. Kienet tassew rivoluzzjoni minħabba ż-żewġ assi. Għalhekk ġiet l-idea li jkollna l-Assi Wieħed u l-Assi Tnejn. Li tistgħu taraw ukoll bħala riflessjoni taż-żewġ gruppi. Allura żewġ gruppi kienu qed jiġġieldu u ħarġu żewġ assi b'xi mod li kienu l-Assi Wieħed tal-fenomenoloġija u l-Assi Tnejn tal-etjoloġija. Allura dan kien interessanti ħafna u dan [00:11:00] kien tassew possibbli minħabba l-ambjent, li għamilha possibbli.

Dr. Sara Schaefer: Dan tassew imur lura għal dak li kienet qed tgħid Marie dwar kemm dibattitu u enerġija b'saħħithom huma eċċitanti u divertenti, iżda wkoll produttivi u waħda mill-affarijiet li s-soċjetà verament trawwem. Marie, xi ngħidu dwar liema huma l-mumenti favoriti tiegħek?

Il-Professur Marie Vidailhet: Naħseb li ngħid mumenti meta jista' jkollok iż-żewġ karatteristiċi tal-MDS flimkien, li huma sfida u ħbiberija, madankollu. Allura t-tnejn imorru flimkien, mill-mod. U dak hu eċċitanti għax tmur hemm kull darba għax trid issib, għal darb'oħra, din l-eċċitament ta' sfida u ħbiberija għal dejjem u bilanċ li toħloq għall-ħajja.

Għalhekk se nirrakkonta storja personali. Kienet l-ewwel darba meta kont parti mir-rounds fuq il-post u tlabt biex neżamina pazjent li kellu marda rari ħafna. Kien emozzjonali ħafna li nara lil dan il-pazjent għax kważi miet bil-marda tiegħu.

[00:12:00] U ried ukoll joqgħod fuq il-palk u qalli li kont voluntier għal dan il-grand round. Għax jekk xi ħadd f'din il-kamra b'rispett, probabbilment aktar minn 3000 ruħ, jekk xi ħadd f'din il-kamra jara xi darba jew oħra, lil xi ħadd li għandu sintomi bħal tiegħi, ikun jaf dwar il-marda tiegħu u jfejquh għax kważi miet bil-marda tiegħu.

Allura dik kienet l-ewwel storja, u dik hija waħda emozzjonali ħafna. It-tieni ħaġa li kienet emozzjonali, kienet l-emozzjoni tiegħi għax ippruvajt l-almu tiegħi biex insib dijanjosi u f'daqqa waħda kellu xokk u għedt, tajjeb, dik hija xi ħaġa relatata ma' marda rari ħafna, li għandha immunoloġija u antikorpi.

Kien ta’ sorpriża. U bdejt fil-grupp ta’ Davis Marsden meta kont f’Londra. Allura kienet l-ewwel konnessjoni u t-tieni konnessjoni f’dak il-mument partikolari, is-sinjura li kienet qed tippreżenta din l-istorja qalet li persuna waħda biss għamlet id-dijanjosi ta’ dan il-pazjent. U kien il-kap [00:13:00] tal-Kanada kien Tony Lang. Huwa kien l-unika persuna li għamlet id-dijanjosi u qal, o Alla. U Tony Lang kien bilqiegħda eżatt quddiemi. Qal, okay, irrid nagħmilha. Allura sibtha u għidt, okay, wasalt għad-dijanjosi. U kienet l-istess. Kienet id-dijanjosi t-tajba. Dik kienet l-emozzjoni. Għax ammirajtu tant li ma ridtx inqarraq bih. Imma kien ukoll stressanti għalija għax ma ridtx inkun ukoll diżappunt għan-nies li jgħinuni nagħmel dan ir-rawnd grandjuż. Allura tagħmel lin-nies mhux għalik innifsek, mhux għall-glorja tiegħek stess, biex ngħidu hekk.

Aħna qatt ma nfittxu dan. Tagħmlu dan għax tridu tagħmluh għall-pazjenti. Tridu tagħmluh għall-ħbieb tagħkom, u tridu tagħmluh biex iżżommu l-ħbiberiji li jkollkom man-nies, biex iżżommu l-konnessjoni li għandkom man-nies u biex tirringrazzjawhom għal dak li huma.

Dr. Sara Schaefer: Jiena ċert li ħafna ħbiberiji ffurmaw ma' eżaminaturi tal-grand rounds jew [00:14:00] membri tal-panel tal-video rounds li jkunu fit-trunċieri flimkien jippruvaw jagħmlu l-almu tagħhom quddiem udjenza ta' eluf ta' nies. Allura

Il-Professur Marie Vidailhet: Ħadd m'għandu jkollu mard tal-qalb u jitla' fuq il-palk.

Il-Professur Alberto Albanese: Huwa ħafna stress.

Dr. Sara Schaefer: Oh, nista' nimmaġina. Assolutament. Tajjeb, grazzi ħafna talli qsamt l-istejjer tiegħek magħna u x'qed iġibek lura lejn l-MDS. U narawk f'Seoul, il-Korea t'Isfel.

Il-Professur Alberto Albanese: Yeah.

Il-Professur Marie Vidailhet: Grazzi. Grazzi talli stedintuna. Grazzi talli stedintuna, u għamiltuha b'mod sabiħ. Grazzi ħafna. [00:15:00]